Catatan Etja

September 9, 2007

Myasthenia Gravis

Filed under: Medical, Scientific — etja @ 6:20 am

Warning!!! Heavy Material!! ===

Myasthenia Gravis adalah salah satu kelainan immun bawaan yang cukup langka. Di Amerika prevalensi penyakit ini adalah 2 dari setiap 1.000.000 penduduk. 

 

Penyakit ini biasanya menunjukkan karakteristik yang khas, yaitu kelemahan pada otot rangka yang biasanya juga disertai nyeri ketika menggerakkan otot. Dicurigai kondisi ini disebabkan karena kelainan immunologis yang menyerang otot.

Untuk memahami lebih lanjut tentang Myasthenia Gravis pemahaman yang cukup tentang anatomi dan fungsi dari Neuro Muscular Junction (NMJ).

Anatomi dan Fisiologi Neuro Muscular Junction

Di bagian terminal dari saraf motorik terdapat sebuah pembesaran yang biasa disebut bouton terminale atau terminal bulb. Terminal Bulb ini memiliki membran yang disebut juga membran pre-synaptic, struktu ini bersama dengan membran post-synpatic (pada sel otot) dan  celah synaptic (celah antara 2 membran)membentuk Neuro Muscular Junction.

Membran Pre-Synaptic mengandung asetilkolin (ACh) yang disimpan dalam bentuk vesikel-vesikel. Jika terjadi potensial aksi, maka Ca+ Voltage Gated Channel akan teraktivasi. Terbukanya channel ini akan mengakibatkan terjadinya influx Calcium. Influx ini akan mengaktifkan vesikel-vesikel tersebut untuk bergerak ke tepi membran. Vesikel ini akan mengalami docking pada tepi membran. Karena proses docking ini, maka asetilkolin yang terkandung di dalam vesikel tersebut akan dilepaskan ke dalam celah synaptic.

ACh yang dilepaskan tadi, akan berikatan dengan reseptor asetilkolin (AChR) yang terdapat pada membran post-synaptic. AChR ini terdapat pada lekukan-lekukan pada membran post-synaptic. AChR terdiri dari 5 subunit protein, yaitu 2 alpha, dan masing-masing satu beta, gamma, dan delta. Subunit-subunit ini tersusun membentuk lingkaran yang siap untuk mengikat ACh.

Ikatan antara ACh dan AChR akan mengakibatkan terbukanya gerbang Natrium pada sel otot, yang segera setelahnya akan mengakibatkan influx Na+. Influx Na+ ini akan mengakibatkan terjadinya depolarisasi pada membran post-synaptic. Jika depolarisasi ini mencapai nilai ambang tertentu (firing level), maka akan terjadi potensial aksi pada sel otot tersebut. Potensial aksi ini akan dipropagasikan (dirambatkan) ke segala arah sesuai dengan karakteristik sel eksitabel, dan akhirnya akan mengakibatkan kontraksi.

ACh yang masih tertempel pada AChR kemudian akan dihidrolisis oleh enzim Asetilkolinesterase (AChE) yang terdapat dalam jumlah yang cukup banyak pada celah synaptic. ACh akan dipecah menjadi Kolin dan Asam Laktat. Kolin kemudian akan kembali masuk ke dalam membran pre-synaptic untuk membentuk ACh lagi. Proses hidrolisis ini dilakukan untuk dapat mencegah terjadinya potensial aksi terus menerus yang akan mengakibatkan kontraksi terus menerus.

Patofisiologi Myasthenia Gravis

Dalam kasus Myasthenia Gravis terjadi penurunan jumlah Acetyl Choline Receptor(AChR). Kondisi ini mengakibakan  Acetyl Choline(ACh)  yang tetap dilepaskan dalam jumlah normal tidak dapat mengantarkan potensial aksi menuju membran post-synaptic. Kekurangan reseptor dan kehadiran ACh yang tetap pada jumlah normal akan mengakibatkan penurunan jumlah serabut saraf yang diaktifkan oleh impuls tertentu. inilah yang kemudian menyebabkan rasa sakit pada pasien. 

Pengurangan jumlah AChR ini dipercaya disebabkan karena proses auto-immun di dalam tubuh yang memproduksi anti-AChR bodies, yang dapat memblok AChR dan merusak membran post-synaptic. Menurut Shah pada tahun 2006, anti-AChR bodies ditemukan pada 80%-90% pasien Myasthenia Gravis. Percobaan lainnya, yaitu penyuntikan mencit dengan Immunoglobulin G (IgG) dari pasien penderita Myasthenia Gravis dapat mengakibatkan gejala-gejala Myasthenic pada mencit tersebut, ini menujukkan bahwa faktor immunologis memainkan peranan penting dalam etiology penyakit ini.

Alasan mengapa pada penderita Myasthenia Gravis, tubuh menjadi kehilangan toleransi terhadap AChR sampai saat ini masih belum diketahui. Sampai saat ini, Myasthenia Gravis dianggap sebagai penyakit yang disebabkan oleh sel B, karena sel B lah yang memproduksi anti-AChR bodies. Namun, penemuan baru menunjukkan bahwa sel T yang diproduksi oleh Thymus, memiliki peranan penting pada patofisiologis penyakit Myasthenia Gravis. Hal ini ditunjukkan dengan banyaknya penderita Myasthenic mengalami hiperplasia thymic dan thymoma.


Gejala Klinis Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis ditandai dengan kelemahan pada otot, yang memburuk ketika digerakkan dan membaik ketika beristirahat. Karakteristik yang lain adalah sebagai berikut :

Kelemahan otot ekstra okular (Extra Ocular Muscle) atau biasa disebut Ptosis. Kondisi ini terjadi pada lebih dari 50% pasien. Gejala ini seringkali menjadi gejala awal dr Myasthenia Gravis, walaupun hal ini masih belum diketahui penyebabnya.

Kelemahan otot menjalar ke otot-otot okular, fascial dan otot-otot bulbar dalam rentang minggu sampai bulan.

Pada kasus tertentu kelemahan EOM bisa tetap bertahan selama bertahun-tahun

Sebagian besar mengalami kelemahan

Perbaikan secara spontan sangat jarang terjadi, sedangkan perbaikan total hampir tidak pernah ditemukan.

Berikut adalah klasifikasi Myasthenia Gravis berdasarkan The Medical Scientific Advisory Board (MSAB) of the Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) :

Class I

Kelemahan otot okular

Gangguan menutup mata

Otot lain masih normal

Class II

Kelemahan ringan pada otot selain okular

Otot okular meningkat kelemahannya

Class IIa

Mempengaruhi ekstrimitas

Sedikit mempengaruhi otot-otot oropharyngeal

Class IIb

Mempengaruhi otot-otot oropharyngeal dan pernapasan

Juga mempengaruhi ekstrimitas

Class III

Kelemahan sedang pada otot selain okuler

Meningkatnya kelemahan pada otot okuler

Class IIIa

Mempengaruhi ektrimitas

Sedikit mempengaruhi otot-otot oropharyngeal

Class IIIb

Mempengaruhi otot-otot oropharyngeal dan pernapasan

Juga mempengaruhi ekstrimitas

Class IV

Kelemahan berat pada selain otot okuler

Kelemahan berat pada otot okuler

Class IVa

Mempengaruhi ekstrimitas

Sedikit pengaruh pada otot-otot oropharyngeal

Class IVb

Terutama mempengaruhi otot-otot pernapasan dan oropharyngeal

Juga mempengruhi otot-otot ekstrimitas

Class V

Pasien yang membutuhkan intubasi (kecuali pada kasus post-operative)

 

===   

About these ads

143 Comments »

  1. dimana dumah sakit utk penderita miastenia gravis?

    Comment by FITRI — December 27, 2007 @ 7:53 am

    • dimana rumah sakitnya ?

      Comment by wira — May 4, 2009 @ 7:58 am

  2. apakah penyakit miastenia dpt dismbhkan

    Comment by revi — December 27, 2007 @ 7:57 am

    • Penyembuhan Myasthenia Gravis dapat menggunakan 4Life Transfer Factor Advance, yang aman utk penyakit auto imun.

      Comment by Liong — September 24, 2010 @ 11:43 am

    • hi semuanya,awal bulan mei ini aq jg divonis MG sm Sp.m and Sp.s.sedihnya..memang pola hidup,istirahatku 6kurang krna baru 6 bln melahirkan jd lg kurang istirahat krna baby.

      tp sampai beberapa minggu kosumsi mestinon memang kelopak mata bisa naik cuma kadang walaupun kosumsi per12 jam mataku kadang tetep bs turun sendiri dan sampai skrng dokter jg blm bisa kasih kepastian tentang penyakitku.
      dan mestinon sangat2 tidak bersahabat kepala pusing dan hampir setiap kosumsi lidah jd keram.
      alhamdulilah dengan esteroid 16mg diplopiaku pelan2 hilang.apa kira2 MG okular bs sembuh ya???

      buat temen2 yg punya askes mestinon ada di askes.share infonya ya all.tengkyu..

      Comment by debbie — May 23, 2011 @ 1:32 pm

  3. gabung yuk … bikin club MG… kita bisa saling shering…
    aku dah 2 kali kena bell spasy.. trus jadinya MG…

    Comment by dessy — February 11, 2008 @ 7:09 am

    • bisa sembuh tota gk sih myasthenia gravi…?
      soal”a ayah saya penderita penyakit ini
      sdh bbrp tahun ini minum obat
      tuk tingkatkan kekebalan tubuh

      Comment by rian — October 2, 2010 @ 4:55 pm

  4. ayo donk kita buat grup MG indonesia, agar bisa saling share informasi..

    Comment by Agus — February 18, 2008 @ 10:00 am

    • beloh juga tuh,,saya kena menyakit itu

      Comment by eka widaynti — February 10, 2011 @ 7:45 am

  5. MG ni penyakit bawaan dari kecil atau saat kita dewasa kita bisa saja terserang MG?

    Comment by priska — February 27, 2008 @ 12:32 am

  6. akuw kena myasthenia gravis.
    pernah sebulan di ICU.
    ventilator, plasmapheresis dan thymectomy udah semuanya aku cobain.

    udah 4 taun berlalu tapi ternyata MG masih mengganggu.
    terutama kalo lagi nyerang mata dan pernafasan.
    ada nggak kemungkinan untuk sembuh total?

    Comment by dewina — March 3, 2008 @ 1:17 am

    • sekarang aku lagi sering pusing, karena mata sebelah kiriku turun, dan penglihatan double…..pusing deh…….udah tergantung mestinon selama 6 tahun lebih……gimana dan dimana ya terapi yang tepat ?

      Comment by wira — May 4, 2009 @ 8:00 am

    • Ada satu tehhnologi yg belum kamu coba, yaitu pengobatan dengan menggunakan IGIV-C (Immunoglobuline intra Vena- Caprilate Cromatografi)
      paman ku dah pernah coba al hasil alhamdullilah sekarang dah bisa main futsal lg rutin seminggu 2 kali. waktu itu dikasih obat yg nama nya GAMUNEX 10% dikasih selama 3 hari di infus hari ke 5 dah baekan lg, coba aja sobat siapa tau cocok

      Comment by Arief — March 23, 2011 @ 10:11 am

  7. myasthenia Gravis adalah temen baikku….
    4 kali masuk ICU, Tracheostomy, IVIg, Ventilator, Thymectomy.. semua juga udah aku rasakan,,.. sekarng… aku baik2 aja… aku udah bisa kerja dan normal..
    kdang masih sesak napas dan nyerang mata.. cuma nggak separah dulu….
    kemungkinan untuk sembuh total???? kata medis tidak ada smbuh total buat Myasthenia Gravis… tapi manusia tetep manusia… nggak ada yang nggak mungkin kalo kita percaya sama kekuatan lain yang mengatur semua kehidupan di dunia ini!!!
    bagi temen2 myasthenic lain…. JANGAN MENYERAH!!! :)
    btw….. bikin MG indonesia yuk!!!!!!!! kayaknya dibutuhkan banget deh,,,,

    Comment by iip — March 4, 2008 @ 12:53 pm

    • iip boleh minta contact number?
      saya mau tanya2 informasi bisa hubungi saya di 081908222999

      Comment by kelvin — August 1, 2010 @ 5:14 pm

    • yuk bkin mg
      coz bkp w slh satu pnderita”a

      Comment by rian — October 2, 2010 @ 4:57 pm

  8. Akuw juga udah dpt gelar MG, penyakti yg tidak seindah namanya itu. Udah 3 kali ke S’pore, sampai sekarang tetap tergantung ama obat. Akuw senang sekali bisa bergabung share with all of you.

    Comment by Theresia — March 5, 2008 @ 8:30 am

  9. Hi Guys,

    aku baru sekitar 1 bulan ini di vonis MG, & aku makan mestinon, mecola,and ATP. symptom yg kurasakan adl kalau lagi kumat (capek) biasanya siang hari, lemes, bicara berat, nafas pendek. yg paling menyiksaku adl susah buat ngomong, krn pekerjaanku musti buanyak ngomong.
    Ada alternatif medicine gak ya?

    Comment by Nur Wakhid — March 19, 2008 @ 7:37 am

  10. hi guys…

    mamaku jg divonis penyakit ini nich sejak tahun ’89 dan dia mengkonsumsi mestinon terus..

    kondisi terakhir mamsku mulai cepet capek n gampang keluarin keringet (kaya habis lari gtu)

    ayuks bikin MG indonesia biar bisa tuker info karna ini kan termasuk langka..

    Comment by Meiiths — March 27, 2008 @ 8:56 am

  11. Dear all,
    Maaf bgt baru bisa bales2 skg..
    lately kesibukan kuliah menjadi2…
    Trimakasih sekali atas seluruh comment rekan2 sekalian..

    Jujur saja, saya sendiri bukan lah pakar MG, saya cuma mahasiswa Kedokteran yg tertarik mempelajari MG..

    Tapi mengenai pembentukan MG Indonesia saya rasa itu adalah ide yg sangat mulia..tidak ada salahnya untuk kita realsisasikan..

    Bagaimana kira2 tindak lanjutnya ini??
    agar tidak sekedar berhenti dalam wacana..trimakasih

    Comment by Manesha Putra aka Etja — March 27, 2008 @ 9:03 am

  12. Kaya’nya Aku tertarik juga n pingin tau lebih dalam tentang si “MG” ini, tolong bagi yang tau tentang gejala-gejala yang lebih spesifik yang umum bagi penderita “MG” atas infonya Aku ucapin Thank’s banget

    Comment by HR. WIJAYA — April 1, 2008 @ 12:59 am

  13. namaku icha
    baru ngersaain jd mahasiswi sejak 6 bln yg lalu

    ponakanku umur 14 thn dah hmpir 1 thn bolak balik di opname di RS mitra keluarga kemayoran tapi gak ketahuan skt pa

    akhirnya di bawa ke RSCM, br ketahuan kata dokter syaraf di sana dia kena MG
    dah 1 thn berobat di cipto…
    tgl 19 maret kmarin dia dipanggil Tuhan
    yang bikin BETE BGT dia dipanggil Tuhan gara2 gak ditangangin dngan bnar waktu dia lg anfal dan berobat ke sana

    alasanya karena keterbatasan alat
    dan alat itu hanya ada di ICU
    sementara untuk ke ICU harus ada rekomendasi dari dokter yang saat itu ntah berada dmn (pdahal dah ditelp.)
    dokter yang dah diandalkan dan sangat diharapkan oleh kami sekeluarga baru dateng ketika ponkanku dah gak sadarkan diri bahkan mungkin ketika nyawanya sudah pergi meninggalkan tubuh kecil ponakanku…

    BETE…. BGT…..
    buat Dr. Irawan di RSCM dpt slm dr ponakanku
    makasih ya… dah bikin ponkanku nunggu dokter yang pergi entah kemana…

    Comment by icha — April 2, 2008 @ 5:12 am

    • Hi Icha, aku baru baca tentang MG ini dan kasus keponakanmu sama persis sama papaku. Papaku kena MG ini awal thn 2009. Wkt itu papaku ga bisa liat, matanya sampe harus ditutup perban. Tapi wkt itu dikasih minum obat (aku kurang tau obat apa, krn aku di Amerika )..trus papaku sembuh. Dan waktu itu Dokter di RS besar di daerah Kelapa Gading, Jakarta tidak menjelaskan secara benar ttg penyakit itu. Jadi kami kurang informasi. Dan wkt itu saya berfirasat u/ pulang ke Indonesia walau papa saya uda sembuh. Karena saya berpikir bhw umur orang tidak ada yg pernah bisa tebak. Lalu pada tgl 24 April 2010 papa saya tiba2 badannya panas dan batuk2. Akhirnya dibawa ke RS di daerah Klp Gading itu lagi. Dan hasil pemeriksaan ternyata trombosit turun dan mereka katakan gejala DBD. Akhirnya papa saya harus diopname. Tapi batuknya tidak berenti2. Hari k-3 di rontgen ternyata paru2 papa saya uda bolong2. Tapi saat itu dokter internist yg uda menjadi langganan papa saya bertahun2 tidak memberikan obat secara tepat. Akhirnya mama saya minta diperiksa o/ specialist paru2. Dan dikasih obat dan akhirnya batuknay berkurang dan papa saya bisa tidur. Tadinya selama 3 hari dia tidak bisa tidur. Dan saya dari Amerika sempet telp papa saya dan dia cuman bilang kalo dia cape batuk berhari2. Dadanya sakit. Akhirnya hari berikutnya ( hari k-4 ) papa saya pagi2 tidak sadarkan diri dan langsung dibawa ke ICU. Selama di ICU, dokter internist yg menangani juga tenang2 saja..jarang muncul. Padahal kondisi nafas papa saya uda drop sekali. Dan ujung2nya hari Jumat tgl 30 April sekitar jam 3 sore di hari k-5 dia dirawat, Papa saya menghembuskan nafas terakhir. Dan yg sangat disesalkan dokter internist itu tidak mengucapkan turut berdukacita , dia hanya ngeloyor pergi begitu saja. Pada saat itu kita cuman diberitahu bahwa papa saya terkena virus yg lagi musim sekarang menyerang organ tubuh secara tiba2. Dan baru kemaren ( Oct 25, 2010 ) kita mengerti ttg penaykit MG itu yg ternyata menjadi penyebabnya tapi krn Dokter2 itu tidak menjelaskan dengan benar maka kita tidak menangani secara khusus. Yg kita pikirkan waktu itu setelah dikasih obat ternyata papa saya sembuh dari penaykit matanya itu.
      Thnks for sharing.

      Comment by Lya — October 26, 2010 @ 8:38 pm

  14. walupun ku gak kena MG
    ku iktan MG INDONESIA donk…

    ku mw nanya buat yg kena MG itu rata2 umur berpa ya???

    dan penularannya lewat pa ya???
    soalnya… ponkanku tiba2 sesek nafas dan gak jelas kalo ngonong

    Comment by icha — April 2, 2008 @ 5:15 am

  15. groups.yahoo.com/group/mgindonesia

    Comment by Agus — April 2, 2008 @ 6:39 am

    • istri sy menderita mg 6 bln yang lalu, kemarin oleh dokter di singapore direkomendasikan untuk segera melakukan operasi pengangkatan tymus melalui operasi dengan membelah tulang dada atau dengan operasi dengan endoscopy. mohon masukan apakah ada operasi dengan endoscopy di indonesia, kalau ada di rs manakah yang terbaik untuk melakukan tindakan tsb. atau dimanakah rs yg terbaik dan berpengalaman untuk melakukan operasi pengangkatan tymus dengan operasi dengan pembelahan tulang dada. note : dokter merekomendasikan pengangkatan tymus tanpa memperhatikan apakah tymus tsb. sdh membesar atau belum. terima kasih mohon masukannya segera ya… karena 1 bulan ke depan kami akan segera melakukan tidakan operasi melalui pembelahan tulang dada di singapore.

      Comment by christian stephanus muslim — January 23, 2011 @ 4:08 am

  16. Bagi rekan” yang ingin gabung di MG Indonesia silahkan masuk ke groups.yahoo.com/group/mgindonesia, kita share dan cerita-cerita disana ya..

    Comment by Agus — April 2, 2008 @ 6:40 am

  17. aq juga terkena MG 12th lalu. sampe skrg minum obat mestinon. apa ada obat lain buat pasien MG. siapa pasien MG yg mau sharing dgku. thx

    Comment by linda diana — April 3, 2008 @ 4:34 am

  18. Nenekku sekarang sedang dirawat di ICCU Siloam Karawaci sejak 11 April 2008, dan dokter menvonis MG. Apalagi sejak diterangkan bahwa penyakit ini jarang terjadi pada orang Asia– moga2 dokter-dokter dan peralatan di Indonesia memadai — ada yang tau rumah sakit yang tepat untuk MG?

    Comment by deny — April 16, 2008 @ 2:31 pm

  19. hi semua =)
    gw anggie. gw kena MG dari 5 th yg lalu. skrg keadaan gw suka sesek napas dan ngomong kurang jelas. saat ini gw minum mestinon timespan 180mg, dah pernah plasmapheresis sekali tp kurang membantu dan rencana nya akan menjalani thymectomy. bagi yg pernah menjalani thymectomy, gw boleh minta tlong tuk sharing gmn dan dmana operasinya ga?…mkasih bgt seblumnya

    Comment by anggie — April 20, 2008 @ 3:13 pm

  20. deny… di siloam di handle sama dokter siapa ?

    DARI MANA SIH KITA BISA DIKATAKAN KENA MG ?

    buat anggie, thymectomy kalo ga salah operasi kelenjar timus, yang ada di dada..
    siapa yang minta opersai itu / yang mendiagnosa nya ?

    istri saya di duga juga kena mg..
    tapi ada dokter bilang bukan mg…

    pusing deh… sudah 6 rumah sakit kali saya cari opini…

    4 profesor… 7 dokter spesialis.. tapi masih belum ada yang membuat kita yakin…

    amonang@yahoo.com

    Comment by amonang — April 24, 2008 @ 12:34 pm

    • utk operasi dpt dilakukan di RSCM.Saya sdh dioperasi di RSCM oleh Dr.Wuryantoro ( bedah thorax).

      Comment by tarfiandi — April 21, 2011 @ 2:21 am

  21. tuk amonang,.setau gw yg bwat itu psti MG ato bukan tuh dr hasil pemeriksaan darah,.yg terakhir gw tes taon lalu,..drah gw dkirim k amerika lewat prodia atas rujukan dokter gw. yg diperiksa itu Autoantibodies nya…dstu bisa keliatan positif MG ato ga. biasanya yg antibodi nya berlebihan,..itu yg meyebabkan MG.

    Comment by anggie — April 30, 2008 @ 2:42 pm

  22. Kira kira dua minggu yang lalu saya kena serangan lidah kaku – bertahap kemudian jadi cadel dan susah bicara, susah napas, dan leher bisa bergerak ke arah kanan tanpa kontrol.

    menurut ahli syaraf yang aku datangi, ada dua kemungkinan, yaitu MG atau efek dari obat mual yang aku konsumsi saat itu – 2 hari sebelum serangan tersebut aku diberi resep untuk mual karena perutkua merasa mual.

    Setelah dari spesialis syaraf tersebut, puji Tuhan sampai sekarang tidak ada gangguan lagi. Dokter syaraf tersebut menyarankan untuk tidak memberi obat apapun untuk melihat reaksinya jika saya tidak mengkonsumsi obat obatan.

    tapi masih kawatir juga apakah serangan tersebut bisa dikatakan sebagai gejala awal saya terkena MG???

    Thanks a lot guy

    GBU

    Comment by Samuel — May 4, 2008 @ 4:53 am

  23. Well, sekitar 6 tahun lalu g operasi timektomi. itu adalah treatment terbaik dan g rasa paling benar untuk MG.
    G operasinya di S’pore, abisnya dokter2 disini saranin ini dan itu, g khan jadi bingung. Apalgi g nda pernah sakit sebelumnya. Awalnya cuma merasa kenapa lututnya setelah dibengkokkan susah lurus lagi. Sudah itu jari2 jadi kaku, untuk mengetik, tidak bisa pakai semua jadi. Kemudian bicara menjadi susah (spt tersengal2 dan tidak jelas karna lidah jadi kaku). Saya ke RS Sumber waras ke dr. Anthony. Langsung divonis MG. Tapi g mau ambil second opinion, g ke rs. siloam (dh. graha medika), juga di perkirakan MG, tetapi juga beberapa penyakit lainnya. Untuk memastikan butuh banyak tes, dari CT Scan untuk lihat apa terjadi Tymoma, MRI untuk mengukur reaksi dari otot (melalui kejutan listrik) apakan terjadi penurunan, tes darah (ini yang tidak g lakukan). Saking lamanya untuk memastikan g MG, akhirnya bokap memutuskan ke S’pore. Ke S’pore, langsung sama dokternya suruh operasi, tidak ada jalan lain.. akhirnya pasrah.. operasi. Setelah operasi jauh-jauh lebih baik, meski masih minum obat dengan teratur. Pengontrolan dengan obat membantu untuk mengontrol MG. Kalium (pottasium juga sangat membantu) untuk kekuatan otot dgn dosis tertentu. Obat yang mengontrol paling baik itu prednisolone (semacam thyroid), meskipun mempunyai banyak efek samping yang menjengkelkan tetapi setidaknya itulah yang keep me alive..
    Sekarang g sudah tidak minum obat lagi. Saya juga aktif dan bekerja. Mungkin kalau ada yang mau share atau bertanya2 bisa email ke g.. tau_linda2002@yahoo.com
    begitulah….

    Thanks & Best Regards,
    Linda

    Comment by TLinda — May 7, 2008 @ 9:48 am

    • please Linda, kasih tau gw lebih banyak lagi dong…..krn gw menderita MG udah lebih dari 6 tahun…sekarang spt ada kemunduran dalam hal penglihatan (kabur/penglihatan double) dan mulai suka pusing dan cepet lelah dan kalau ngomong suka ngga fokus lidah terasa agak kaku…….kasih tau gw dong dokternya siapa, obat yang diminum apa aja ?
      thank you ya sharing-nya….& gw tunggu berita berikutnya…..ok…

      Comment by wira — May 4, 2009 @ 8:09 am

    • hai linda,saya pun penderita mg n sudah operasi pembuangan tynoma n yang mao saya tanyakan setelah operasi berapa lama bisa sembuh total n aktif?? dan obatan yang dikonsumsi ja apa ja n berapa lama konsumsi obat”an tersebut?? makasi y..

      Comment by edy chan — May 22, 2011 @ 10:58 am

  24. ehem ehem,,
    pak dokter saya mau tanya…

    saiiya pasien MG yang kadang-kambuh-kadang-sinting
    kalo saya gak mau minum obat (mestinon) meskipun lg kambuh itu kira2 bakal ngaruh gak ya ke badan kita?
    apa saraf2 bisa makin rusak atau jadi makin sinting atau justru gak ada ngaruhnya?

    Trus pada tahap apa pasien bisa dikatakan “SEMBUH”?
    Aku semenjak 2 MINGGU setelah operasi gak pernah2 lagi minum obat.

    Setuju sama TLinda, thymectomy MEMANG treatment terbaik. tapi sebaiknya dilakukan setelah plasmapheresis ya

    Comment by mahabarista — May 13, 2008 @ 9:30 pm

  25. Allahu Akbar………..
    semoga aku bisa setabah kamu semua…
    saat ini aku marah ,kesel, kecewa dan berhenti minum obat… aku barusan dapat email dari Dr yg rawat aku tuk EMG. smua test hasilnya negatif kecuali 2 tymoma dikedua ujung paru aku.bahkan 1 dah menekan paru kiri. setelah di bronkos n diambil cairanyatuk di PA dn hasilnya jinak..sekarang sering sakit seperti disilet. anjurannya operasi. tapi dalam usia 43 tahun apa resiko pasca operasi nanti gak tambah parah?
    ironisnya..
    suami aku ngelarang yang namanya operasi.
    selain biaya, dia juga takut nanti aku gak bisa hidup normal lagi..
    juli aku dah dijakarta, kita bikin pertemuan MGI ya….
    trims. dessyandry@yahoo.co.id

    Comment by dessy — May 30, 2008 @ 5:31 pm

    • Hi Mba Dessy, saya ingin tanya tentang perkembangan Mba sekarnag? gimana ? uda sembuh blum? Karena papa saya pada awal 2009 terkena MG tp setelah dikasih obat sembuh, ga kumat2. Tapi tiba2 pada April 2010 papa saya badannya panas dan abtuk tidak berenti2 selama 3 hari. Jadi dirawat di RS dan wkt hari k-3 itu dirontgen ternyata paru2 papa saya sudah bolong2. Dan hari k-4 nya papa saya koma, tidak sadarkan diri dan dibawa ke ICU. Hanya semalam di ICu, papa saya menghembuskan nafas terkahir.. Tapi wkt itu kita cuma dibilang kalau paru2 papa saya terkena virus. Tapi hari ini saya baru tau kalau papa saya meninggal gara2 penyakit MG.

      Comment by Lya — October 26, 2010 @ 8:50 pm

  26. hai cmua…
    gw rachma, 21 thn,
    dah 8 bln ne divonis kena MG, pnykit yg g sekeren nm’y..hehe n skrg mnm mestinon trs.
    aq kdng udah ngerasa cape mnm obt mulu,
    g bs seaktif dlu lg,
    aplg klo udah mulai ssh ngmg+raut muka berubah itu bkin aq ngerasa g PD n g semangat lg ngejalanin smua
    otot lemes smua, hal2 kcl aj kdng susah bgt wat dilakuin
    pdhl musti kuliah dll
    bum lg klo ktemu tangga, duh,,musuh plg berat.
    ada g sih kemungkinan bs sembuh?
    ato minimal g sering kumat?
    musti lakuin ap?

    Comment by aliem — June 12, 2008 @ 12:06 pm

  27. rachma : “bum lg klo ktemu tangga, duh,,musuh plg berat.” –> g benci banget tangga.. hahahaha..

    g seumur rachma waktu operasi timektomi, dan g waktu itu baru mau selesai semester 6.. dan habis operasi masuk semester 7 langsung skripsi… semuanya beres dengan sangat baik sekali.. hohohoho asik khan,….

    jgn stress dulu.. jalani 1 per satu…
    eniwei, ada milisnya MGINDONESIA di yahoogroups..
    join saja.. itu open koq

    operasi memang kedengarannya menyeramkan tapi dari pengalaman saya, lebih baik saya di operasi dibanding hidup dengan serba terbatas…

    toh sekarang saya sudah bisa beraktifitas lebih baik.. jauh-jauh lebih baik…
    cheers and GBU all..

    Linda

    Comment by TLinda — June 20, 2008 @ 2:03 am

  28. aku bersyukur banget punya sahabat seperti kamu semua……. …
    sudah 3 hari ini aku setiap makan tersedak..
    aku pindah hari senin, 30 juni 2008. jadi sibuk n gak mikir MG…
    leherku semakin sempit…
    mau ngeluh juga gak ada gunanya…
    suami fokus sama urusan pindah dikantor…
    aku kebagian urusan barang dirumah…
    lelah sekali….
    Doain aku kuat ya………. …..
    sampe jakarta aku sms ….

    kalau sampe tanggal 5 juli 2008 aku gak email kamu semua…
    berarti aku lagi kos di RSCM ya….
    dari RS. Jamil Padang aku di konsul dengan Prof. Bob Sp. Syaraf ( untuk MG ) dan Prof. Anwar Sp. Paru ( untuk timoma, parunya )
    ini no hp aku
    081374364322

    Comment by dessy andriany — June 26, 2008 @ 5:31 am

  29. aqwu baru jadi mahasiswi kedokteran,
    karena sekarang sistem pembelajarannya beda,
    cara belajarnya pake’ modul.
    sekarang dapt kasus tentang MG,
    thankz kalo’ bisa bantu…..

    Comment by widya — June 30, 2008 @ 7:49 am

  30. halo semuanya.
    ak salah satu dari kalian yang merupakann special edition dari ciptaan tuhan yang dilengkapi dengan MG..
    eh eh eh…
    ak pengen tanya
    ada ga kaitan buat kalian semua antara sikon psikis dengan keteraturan konsumsi mestinon?
    misal klo lagi ngadepin masalah, ato siatuasi yang ga enak gitu..
    trus efek konsumsi mestinon jangka panjang apa ya?
    klo yang dah punya pengalaman share-nya ya…

    Comment by joko — July 9, 2008 @ 5:55 am

  31. aku ikutan tuk galang dana buat sahabat kita…
    insya allah, aku akan coba hub beberapa donatur n acara kick andy, aku usahakan Prof.Bob untuk hadir asalkan jadwalnya sudah pasti.
    Ayo.. kita bikin jadwal tuk temu muka…
    usahakan di daerah Blok M (yg deket terminal..agar buat kamu yg gak ada kendaraan pribadi bisa hadir).
    salam MGI..

    Comment by dessy andryany — July 15, 2008 @ 5:31 am

  32. Akhirnya saya menemukan juga site buat sharing info tentang MG. Bapak saya dinyatakan MG sejak 2007, sudah 2 kali masuk ICU. Alhamdulillah kondisinya baik tapi kalo sudah asmanya kambuh, bikin was-was karena harus segera ke UGD. Itulah anjuran dokter. MG plus asma memang berat. Napas bisa berhenti, kalo ini terjadi sudah jelas ventilator dipasang. Sekali dipasang tidak tahu kapan bisa dilepas. Kebayangkan kalo ini berhari2 di ICU. Capek segala2nya. Bapak saya berusia 71 tahun. Dan menurut statistik di atas 60 tahun penderita kebanyakan pria katanya. Bapak ditangani oleh Dr. Harry Hartono di RS.St. Carolus Jakarta. Mudah2an dengan adanya MGindonesia kita bisa saling share info ttg penyakit ini dan pengobatannya serta mungkin efek samping dari obat2an yang diminum
    Salam,
    Prima S.Widodo

    Comment by Prima Setiyanto Widodo — July 17, 2008 @ 1:39 pm

  33. hai semua,

    penyakit MG ini benar2 menyedihkan…

    kk ku berusia 25 tahun baru saja beberapa hari ini tervonis menderita MG. setelah hampir 2 minggu keluar masuk RS dan tidak terdeteksi. miris memang melihat kenyataan begitu rendah nya perhatian dan pengetahuan utuh kedokteran Indonesia mengenai penyakit ini.
    berbeda dengan Amerika, eropa dan china yang sudah memiliki institusi dan penelitian khusus mengenai penyakit MG ini.

    beberapa hari lagi ortu ku akan membawa kk ku berobat ke Cina, miris..karena akan makan waktu lama. sedangkan beberapa minggu lagi adalah seharusnya menjadi hari bahagia ku “my wedding”..
    harapakn ku bisa segera sembuh dan berkumpul bersama lagi.

    Comment by christien — August 4, 2008 @ 2:01 am

  34. apa ada rumah sakit khusus MG di Indonesia? saya udah cari kemana pun..

    Comment by christien — August 4, 2008 @ 2:05 am

  35. Hi semua..
    Awalnya 2,5 thn yll aq ngerasa diplopia ( penglihatan ganda), udah ke 3 dr Spesialis mata katanya mataku gak masalah, trus di rujuk ke Spesialis Syaraf di RSPI ( Dr Witjahyakarta). Setelah MRI/MRA, tes darah ternyata MG, di coba ATP, Mestinon. Ternyata kalo qt cukup istirahat n gak terlalu banyak fikiran penglihatan ku lumayan bagus, skrg aq udah berani beraktivitas bawa kendaraan sama si kecil ( kalo kondisi lagi OK )..Semoga kita semua di kasih kesembuhan total yah…

    Comment by Laura — August 24, 2008 @ 2:06 pm

  36. ETJAAAAAA….
    gmana neh proyek bukune????

    kamu ikut nulis takssss?
    trus adakah professor di UNAIR yg mau berkontribusi memberikan ‘selayang pandang’ MG???

    Comment by mahabarista — August 31, 2008 @ 6:42 am

  37. Halo semua…
    namaku Lia, aku juga kena MG nih… dah 8 tahun tapi alhamdulillah dulu cuma sempet 3bulan yang bener2 menderita karna MG, setelah operasi (thymectomi) di RSPP keadaan jadi jauh lebih baik. dan yang lebih baiknya lagi aku masih bisa kuliah di UNAIR Sby dan lulus (btw skripsiku ttg MG lo…)walo ga tepat waktu hehehe… sekarang aku lagi cari kerja tapi ya gitu mungkin ga ya aku bisa? dan aku sempet ngerasa kalo perusahaan yang aku masukin lamaran kerja agak2 gimana gitu stelah tau penyakitku. tapi yg namanya rejeki kan ga kemana, iya ga?? jadi harus tetap semangat!!!

    oia aku pengen tanya deh sama tLinda, kok bisa ya udah ga minum obat lagi? aku pengen deh… sekarang aku minum mestinon 3 kali sehari

    oia buat etja… makasih banget ya dah bahas ttg MG jadi semua pada ngumpul disini dan bisa share begini

    buat Icha, aku ikut sedih baca crita ponakanmu, memang ga semua dktr tau ttg MG, walo dia dr syaraf. tau ga aku pernah lagi kambuh tuh di UGD ama dktrnya disuruh ngangkat badan pindah dari kasur dorong ke kasur yang satu lagi. ya mana bisaaaaaaaaaaa…… kesel minta ampun tapi aku ga bisa ngomong… begitu dibilang aku MG dr.jaganya malah berubah jadi oon, ga tau juga antara sadar kalo dia salah atao malu krn ga tau apa itu MG. Jadi buat teman2ku sekalian sesama penderita MG jgn berkecil hati kita memang orang2 terpilih buat ini (MG) dan ini semua harus dijalani dengan tabah. Hidup udah susah jangan ditambah susah ama pikiran2 yang enggak2. Sabar dan terus berdoa.
    aduh rasanya pengen nulis terus… buat Theresia, Nut Wahid, Meiiits, Icha, Linda Diana, Deny, Dessy Rachma, Anggie, Amonang, Samuel, tLinda, Joko, Prima SW, dan Christien. Senang berkenalan dengan kalian…

    Comment by Aulia — September 2, 2008 @ 7:44 am

  38. Halloooo, teman yang senasib dengan sy, punya sahabat MG, saya menderita MG sdh Setahun lalu, Agustus 2007, saran dari saya obat Mestinon jangan ditinggal.
    Nurut saja saran dari dokter syaraf. yang jelas jangan capek capek. Kalau capek lekas istirahat, yang bisa mengukur kelelahan ya diri kita sendiri.

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — September 7, 2008 @ 4:14 am

  39. wahhh….
    tambah seneng niy punya banyak temen di sini….
    jadi kerasa nggak sendiri…
    thx buat lia yah… yang udah gedein semangatku lagi!!!! :)

    Comment by iip — September 15, 2008 @ 3:47 am

  40. Bokap gw baru sembuh dari penyakit ini, dulu kenanya otot penelanan jd setahunan menggunakan NGT (selang makan yg dimasukin ke hidung), berobat ke RSCM dengan Prof. DR. dr. Yusuf Misbach, obatnya namanya mestinon (sekarang msh mengkonsumsi obat tersebut). Moga2 berguna.

    Comment by wulan — September 15, 2008 @ 5:40 am

  41. sorry baru aktif lg..
    aku dah 3 bulan di jkt, dan 2 penyakit baru gak au kalah dengan Mg. ada tambahan yaitu polip di mulut rahim, bronkhitis dan toumor di rongga perut. tuk rahim dah clear.. sekarang tinggal mikir bronkhitis sama di perut… ada saran..?
    salam baut semua doain ya… aku dah dikirim ke RS.Persahabatan…
    rencana habis lebaran biopsi… gaktau mana yang mau dilakukan tymoma atau perut….
    cape dech…..

    Comment by dessy andriany — September 17, 2008 @ 4:53 am

  42. tuk semua silahkan kontak aku di 081973539211… aku perlu referensi tuk rs. persahabatan..
    thanks…
    aku pake askes jatah kelas 1. berapa biaya tuk operasi besar disana?

    Comment by dessy andriany — September 17, 2008 @ 5:01 am

  43. Yth, Jeng Dessy bagaimana hasil pengobatan di RS Persahabatan ?

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — September 28, 2008 @ 12:03 am

  44. Mbayu dessy saya gak bisa memberi referensi RS Persahabatan karena rumah saya di jogya, saya doakan saja lekas sembuh.

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — September 28, 2008 @ 2:19 am

  45. Anak saya berumur 19 th, 2 bln lalu juga baru divonis kena MG. Menurut saran dari dokter2 yang menangani dia (dari RSCM) dia harus dioperasi. Selama ini sebelum dioperasi dia terus mengkonsumsi Mestinon. Dosisnya 4×2 dlm satu hari. Mungkin minggu depan dia akan operasi. Apakah ada yang tau, apakah sesudah operasi dia akan sehat lagi seperti dulu? Sekarang ini dia juga mengalami kesulitan bicara, ngunyah dan nelan makanan. Dia sekarang ambil cuti kuliahnya selama 1 semester. Keadaannya sekarang jadi kurang PD dan jarang keluar rumah. Sepertinya jadi males bertemu siapa2. Apakah ada yang bisa kasih saran dia harus bagaimana?

    Comment by Chusnia — October 14, 2008 @ 8:12 am

    • ibu.. saya juga ke RSCM
      kalau ibu kepoli ssyaraf tolong temui bunda budi (beliau juga MG )
      kalau ibu kontrol ke RSCM mungkin kita bisa ketemu…
      maaf tolong isi file MGI ya..
      nama:
      Alamat:
      Usia:
      No HP/telp:
      MG sejak:
      Keluhan :
      terapi:
      mohon dikirim ke dessyanry@yahoo.co.id
      atau sms ke 087 877 2325 97
      terimakasih ibu.. salam buat keluarga.

      Comment by bunda dessy — October 31, 2009 @ 5:16 pm

  46. Hai semua… Slm kenal. Aku esra. Satu bln lalu mamaku didiagnosa menderita MG. Stlh melewati srgkn test di RSCM. Sdh 18 thn mama menderita penyakit ini. Tp tiap kl berobat, dokter selalu blg bhw mama terkena hipertensi, pdhl tekanan drh tdk terlalu tinggi. Jk MG-nya kambuh mata sblh kanannya mengecil & baru mendingan stlh istirahat. Skrg obat yg dikonsumsi mestinon. Ada gak yah obat lain ato terapi yg bs dijalanin, n apa efek smpg dr mestinon jk dikonsumsi dlm wkt lama? Please ksh tau aku ya.

    Comment by Esra — October 15, 2008 @ 6:30 am

  47. YTh:Chusnia & Esra.
    Saya sendiri juga penderita MG, yg penting jangan putus asa dan yakin penyakit MG akan berkurang penderitaan, asal kita tahu kemampuan badan kita sendiri,saya ingatkan jangan terlalu capek utk kegiatan yg menggunakan otot,saya sendiri kalau ada kegiatan otot agak berlebih saya tambah konsumsi obat mestinon.Sampai sekarang belum ada obat pengganti Mestinon, hanya saya sekarang banyak makan buah,perasaan pekerjaan dibikin enteng supaya gak ada perasaan beban,hati dibikin senang.Pinter2saja mensiasati kerjaan. Tidur cukup,kalau perlu diruangan kantor ada tempat tidur.

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — October 17, 2008 @ 11:31 am

  48. dear all,
    3 minggu yg lalu saya didiagnosa MG, awalnya saya juga tidak percaya, marah, kesal, kecewa dll sungguh berat rasanya mesti menerima kenyataan bahwa kita terkena MG.
    Tapi hidupkan harus trus berjalan kedepan so saat ini saya hanya percaya satu hal, iman kepada Tuhan yang akan menyelematkan saya.
    Saya setuju banget dengan bpk bambang,kitalah yang tahu kemampuan badan kita dll.
    Btw apa ada bisa bri info mengenai miastenia club diindonesia?
    Thanks ya.Tuhan memberkati kita semua.

    Comment by rinie — November 17, 2008 @ 7:07 pm

    • yayasan dalam proses ..
      mohon doa buat semua..
      mohon kunjungi di facebook
      myasthenia garvis ya…
      oya.. file MGI (myasthenia Gravis Indonesia) tolong dikirim ke..
      dessyandry@yahoo.co.id
      atau sms ke 087 877 2325 87
      trims

      Comment by bunda dessy — October 31, 2009 @ 5:19 pm

  49. hai mungkin saya butuh bngt apakah MG bisa disembukan, saya punya orang tua yg terkena MG,skrng saya sedang ada di RS di Bandung HaasanSadikin!! apa yang harus saya perbuat… bila ad yang tau tolong email saya di adit_th3_suck_boys@yahoo.com

    Comment by adit — November 21, 2008 @ 9:37 am

  50. YTh: Teman2ku yang sesama menderita MG.
    Sy sdh beberapa kali memasukkan tulisan diatas ini, barangkali saya termasuk penderita MG katagori class1 s/d class 2b.Sampai saat ini sy masih dibawah pengawasan dokter di RS Bethesda Yogya, dr.L.Laksmiasanti Kadarjono,Sp.S(K)(neurologist) & dr.Yanti Wulandari ( Akupuntur) & terimakasih sekali krn sy sekarang hasil pengobatan & akupuntur sy rasa menuju sembuh,kemarin sy sdh bisa jalan naik bukit Imogiri.Nafas sudah mulai panjang,Yg penting teman2 jangan menyerah, mestinon jangan lupa diminum, obat2 selain mestinon saya ganti Buah2an & sayur.Umur saya sdh menginjak 56thn sy sdh mengurangi Gula,Gajih,Garam,tidak merokok,minum kopi.Tidur secukupnya,krn tidur lelap akan menambah stamina.

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — November 22, 2008 @ 11:22 am

  51. teman2 sesama MG,
    aku dah divonis MG sejak th,94 sampe sekaranng masih trus minum mestinon tabah dan sabar trus berdoa mohon kesembuhan ok….

    Comment by wiwiek — December 18, 2008 @ 9:16 am

    • semangat.. semangat..
      bunda tunggu file MGInya ya..

      Comment by bunda dessy — October 31, 2009 @ 5:20 pm

  52. Saya seorang paramedis perusahaan, awal bulan lalu ada seorang karyawan di tempat saya bekerja masuk RS dengan diagnosa miastenia gravis, keluhannya sulit menelan dan sesak. setelah dilakukan pemeriksaan CT-SCAN ternyata terdapat thymoma.informasi ini banyak membantu saya, sebab kasus thymoma merupakan kasus langka. kali ini saya dapat kesempatan untuk mempelajari secara menyeluruh kasus ini.

    Comment by Eko Junianto — January 11, 2009 @ 4:03 am

  53. Perkenalkan,saya seorang ibu rumah tangga,sejak umur 20th saya udah divonis MG,jadi udah 22th saya menjalani hidup ini dengan setiap hari selalu minum mestinon,saya juga udah pernah ke S’pore,bahkan udah kebbrp dokter sekaligus,sampai saat ini obatnya ya cuma mestinon aja.Untungnya saya hanya menderita MG ringan aja,hanya menyerang otot mata dan biasanya kambuh pada pagi hari,makanya saya tdk pernah olahraga pagi hari.Biasanya kla agak byk aktifitas,kondisi lgsg drop dan biasanya sembuh setelah istirahat dan mnm obat tentunya.Saya berharap bisa sharing dgn temen2 sesama MG dan bisa saling memberi dukungan satu sama lain,ternyata diindo byk jg orang lain yg senasib dgn kita.Selama ini saya merahasiakan sakit saya,hanya kel aja yg tahu.Sekarang saya merasa lega dapat berbagi cerita dgn sesama MG.SEMANGAT !!!!!!!

    Comment by Indriawati Wiharjo — January 30, 2009 @ 1:50 pm

    • salam kenal ibu…
      saya juga MG..
      mohon saya dikirimi data untuk File MGI ya…
      terimakasih

      Comment by bunda dessy — October 31, 2009 @ 5:21 pm

  54. hmm MG … ak br tau penyakit ini sebenernya,,, dan setelah baca secara rinci, ko ak jd takut akan mengidap penyakit ini ya? gejala nya sebagian mulai terasa,, dan ak ngerasa takut untuk diperiksa, takut benar bahwa sebenernya ak mengidap MG ..

    Comment by rasi kenedita — February 26, 2009 @ 11:07 am

  55. Thks atas infonya walaupun keliatannya sedikit…
    setidaknya ini sangat bagus…inget2 dulu saya pernah searching di google ttg penyakit ini di th 2004 berhubung ada temen saya yang terkena MG, tapi hanya nemu site2 inggris dan malaysia…

    semoga semakin bagus lagi..

    Comment by TmT — March 2, 2009 @ 3:30 pm

  56. Yth: Teman2ku yang sesama menderita MG,janganlah menyerah klu sdh divonis MG,sy sdh beberapa kali nulis masalah yg saya derita MG, sekarang sy sdh bisa setiap hari jalan cepat lapangan sepakbola MandalaKrida Jogya (5X putaran)& Setiap Hari Minggu & Kamis Ikut Hash Malioboro & Mataram, naik turun bukit 5 Km.Yang bisa mengatur kekuatan badan kita ya kita sendiri, Obat Mestinon sy minum 2 hari sekali.Obat2 kimia sdh jarang saya minum, diganti buah2an.Supaya jangan terserang Flu, Minum Buah Kates dicampur Jeruk.Tidur yg cukup ya.

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — March 9, 2009 @ 11:12 am

  57. hai gw berzky,26 tahun, dokter umum. Gw dari umur 2 tahun sakit asma tp terkotrol baik. Udah 1 bulan ini gw di diagnose MG.. aduuuhhh rasanya sebel bgt scr gw kerja di RS priksa orang sakit tapi gw sendiri sesek napas. Akhirnya gw resign dari RS n cari kerja yang lebih ringan. Dari professor saraf n dokter spesialis saraf gw disuruh minum prednison 1-3×1 tab, imuran 1-3×1 tab, mestinon 1-3×1 tab. Plus minum air oksigen tiap hari n antioksidan yang paling bagus. Rencana gw thn ini op timektomi,doain berhasil ya guys….coz bentar lg married nih hehe… Gw bersyukur bgt calon suami gw nerima gw apa adanya n ngasi dukungan penuh buat gw… Tetep semangat ya guys… GOD BLESS U ALL.

    Comment by berzky — March 10, 2009 @ 12:33 pm

    • walau gx kenal saya doain agar kamu cpt sembuh…
      n slamat ya da mo marid… ^^

      Comment by Ezen — August 28, 2009 @ 1:56 am

    • bunda doakan sukse n bahagia selalu..
      bunda tunggu data tuk file mGI ya..
      plase add di fb dengan bunda dessy
      dessyandry@yahoo.co.id
      087 877 2325 97
      trims

      Comment by bunda dessy — October 31, 2009 @ 5:25 pm

  58. Hai smua tmen2 yg senasib..
    Namaku metta,umur 20thn 4bln..
    Ak juga MG Mania
    Haha..
    Sejak awl n0v 08 ak mrasakan gejala2 MG..
    Dobel vision,dan stiap ngmg b,p,v,f,m tdengar pelo
    Memang kdg2
    Tp tdiny ak pkir kecapean krn lg kuliah semestr 4,lg cpek2 ny
    Untg ak k dr.umum,dsuruh k dr.saraf
    Tdiny mau k dr.mata,untg tdk jdi..
    Ak kyknya dikasih petunjuk Tuhan.. Sekali dtg,tpat ak k dr.ant0ni d sumber waras
    Dksi mestin0n untk 1 minggu,ternyata efek,jdi awl des 08 ak +MG
    Ak jg udah keliling 7 dr.EMG jg.. Ak hopeless

    Comment by Metta — April 4, 2009 @ 10:11 am

    • hai mbak metta setelah melihat cerita mbak metta saya boleh tanya ga, mbak metta operasi dimana dan dengan dokter siapa? makasih ya

      Comment by vivi — August 27, 2010 @ 3:25 pm

  59. Ok,lnjutin lg
    Ak keliling dr. Krn ortu ku gk percaya ak MG
    Akhirny kk ku cri d internet tntg MG,dan ak jdi knal Tlinda,Hana,Dyas dan vivi..
    Ak merasa dksi petunjuk Tuhan lg
    Jdi awl maret 09 kmarin ak ktmuan sm mrk..
    Jdi ad smangat,krn mrk udah operasi dan hslny mrk sdh lbh baik.. Skr dosis ku 4*1 mestinon..
    Krn tdiny ak stres dan ptus asa.krn tdk ad dr.yg blg ak hrs operasi
    Thx God,mungkin minggu pertama april ini ak mau 0perasi timektomi
    D0akn y,nanti ak kbri lg stlh operasi..
    Gbu all :-)
    Smangat!

    Comment by Metta — April 4, 2009 @ 10:22 am

  60. Mumpung ak lg internetan..
    Ak curhat aja kali y dgn yg sesama MG..
    MG ak tuh untung gak pernah nyerang k penafasan
    Cm beberapa hr yg lalu agk spt org hbis lari..
    Capek
    Ak jg cuti kuliah 1semester..
    Tp mungkn bae untk ak yg nanti mau operasi bwt rec0very tbuh..
    Ia,kita sendiri yg tau kondisi kita.. Ak jg klo naek tangga,beban bnget..
    Tpi pesan ak j.. Qta jgn ptus asa y,smangat truz,dan DOA
    Itu yg paling pentinx
    Thx bwt Tlinda,hana,dyas, vivi..
    Sblm operasi pasti ak kbri kalian..
    D0akan y..
    Cheers,

    Metta..

    Comment by Metta — April 4, 2009 @ 10:29 am

  61. Yth,teman2 sesama MG…
    nama saya keiko,orang jepang!
    Dulu tinggal di jogja n belajar di UGM dari 2004 sampai 2005.
    tahun2008(waktu saya berumur24),baru tahu saya sakit MG…
    tahun kemarin sudah dioperasi dan masuk di RS selama 2bulan. sekarang masih minum obat prednison 20mm/2hari.
    tapi sekarang mataku kelihatan sudah biasa dan kondisi badan juga lumayan. untung, kondisi saya ga begitu parah…
    sebenarnya mau main ke indonesia lagi,tapi masih belum berani ,karena khawatir kalau ada apa2 di sana lalu dibawa ke RS,pasti saya susah menjelaskan sakitku pake bahasa indonesia.
    tapi kalau di RS besar,penyakit MG ini sudah sering diobati atau tidak begitu diketahui??

    saya sering nyari informasi tentang MG lewat internet,dan hari ini kebutulan ketemu blog ini. saya tertarik sekali…karena walaupun penyakit ini sagat rangkah di jepang(mungkin di seluruh dunia ya…),tapi di indonesia yang jauh dari sini juga ada teman2 MG!
    kalau ada club MG di sana,kapan2 saya mau ikut ngobrol nih…!

    maaf bahasaku kurang bagus,mungkin susah dimengerti…tapi hal yang paling saya mau bilang adalah `semua teman2,tetap semangat!`
    terimis

    Comment by keiko — April 5, 2009 @ 1:47 pm

  62. Halloooo, Keiko…. yg penting jangan patah semangat, saya setiap pagi minum mestinon ,jalan kaki rutin ,kalau mau E Mail ke saya supaya lebih jelas ke Alamat : hirawadi@xl.blackberry.com
    Sy sdh beberapa kali memasukkan masalah MG ke Blog ini.

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — April 7, 2009 @ 12:45 am

    • Yth,Bambang Hirawadi

      terima kasih banyak,saya senang sekali Bambang balas untuk komentar saya…!

      tadi saya coba e-mail sama bambang,tapi e-mailku ga bisa dikirim…kenapa ya??mungkin adressnya salah kali…

      sekarang,kondisi badannya gimana?
      kalau saya lumayan,bisa kerja.

      Bambang tinggal di mana??
      bulan depan saya mau main ke jogja,dari tanggal5 sampai10.
      kalau sempat saya mau berkomunikasi dengan teman2 MG.
      soalnya cita2 saya,kapan2 mau kerja di indonesia,
      tapi khawatir juga gara2 penyakit MG.
      jadi kalau bisa,mau tahu cara pengobati MG,jenis obatnya,dan informasi apa saja tentang MG di sana…

      kalau bisa,tolong e-mail:nishinokeiko0726@yahoo.co.jp

      terima kasih banyak.

      Comment by keiko — May 14, 2009 @ 3:39 pm

  63. makasih info sputr mgnya..

    Comment by abee — April 9, 2009 @ 5:37 pm

  64. dear All
    Sehubungan dengan semakin meningkatnya harga mestinon dan semakin banyaknya anggota millis yang membutuhkannnya maka kami berencana pada
    hari senin tgl 4 mei 2009, bunda dessy dan suami akan ke P.T Combifar ( Penyalur Mestinon ), untuk itu mohon data dan kebutuhan mestinon setiap bulannya agar kita bisa langsung order seperti obat kanker yang bisa langsung diantar kerumah oleh detailmennya di tiap kota. data PALING LAMBAT tanggal 2mei 2009, kirim ke dessyandry@yahoo. co.id atau sms ke 081374364322 atau 02144684525.
    data yang diperlukan :
    NAMA :
    USIA :
    ALAMAT :
    NO TELP :
    MG sejak :
    Keluhan :
    Terapi :
    kebutuhan mestinon/bulan :
    Harga mestinon biasa anda beli : Rp /tablet
    Bagi orangtuanya PNS dan usia max 24 tahun untuk yang kuliah bisa menggunakan fasilitas ASKES dan mendapat jatah mestinon sebannyak 60 tablet setiap bulan dengan meminta rujukan ke puskesmas terdekat ke rumah sakit.Bagi yang belum punya kartu ASKES bisa melalui cabang ASKES disetiap kota.

    Atas kerja sama dan perhatiannya bunda dessy haturkan terima kasih.
    <<<>>>

    Comment by dessy andriany — April 22, 2009 @ 6:21 am

  65. HY… semua… maaf buat semua baru sekarang gabung lagi… saya dessy yang dulu rawat di RS. M.Jamil Padang.. sekarang dah pindah ke jakarta. sesuai keingingan 4 -13 april rawat di RS>Persahabatan.. hasilnya sungguh luar biasa…
    stelah di jadwal operasi dan cek ulang semua… ternyata tidak ada massa dimediastinum .. Allahu Akbar….
    lalu saya di kirim ke RSCM karena test darah T$ dan TSH sangat2 tinggi..maka langsung aja Dr RSCM USG tiroid dan test nukilir tiroid di leher…(serem khan…?)
    hasilnya sangat mengejutkan seperti bom bali…
    ada nodul atau tomur yang keras ukuran 0,4×0,4mm ditiroid kanan letaknya dipangkal leher… BOOOOM!!!!
    Rupanya inilah biang keladi dari semua rentetan penyakit saya…semuanya autoimun saya rusak… kulit dan otot saya jadi heboh… kulit dah 90% putih dan kasar ( jadi bule nich..) dan otot semakin gak jelas kekuatannya..( mau jadi robot kali ya…)
    Tapi saya semakin yakin kalau Allah sayang saya…. sdikit demi sedikit nikmat itu di ambilNYA agar semakin kuat saya pegang kunci pintu kebahagiaan dialam sana…amiinnn…doain ya……

    Comment by dessy andriany — April 22, 2009 @ 6:41 am

  66. tolong dong informasi tentang penanganan myastenia gravis ke hp atau email aku. mohon maaf kata-katanya singkat karena kakakku sekarang di rawat, aku harus ke RS. tks untuk segala komentar2 yang ada di situs ini karena sangat membantu kami.

    Comment by meka dedendra 08111111723 — April 30, 2009 @ 1:27 pm

  67. Dear All…

    Baru gabung nih…saya adalah penderita MG, ketahuannya setelah melahirkan putri pertama tahun 2001. Tanggal 15 Januari 2009 lalu saya menjalani thymectomi oleh tim dokter bedah thorax RSCM setelah saya didiagnosis menderita thymoma dengan myasthenia gravis. Sebelumnya saya harus menjalani plasmapheresis (penggantian plasma darah) terlebih dahulu sebanyak 1 kali. Alhamdulillah operasi berjalan lancar, kendati saya sempat anfaal lebih dari setengah jam saat ventilator akan dilepas, beberapa jam setelah operasi. Untungnya, dari pemeriksaan patologi, thymoma yang saya idap tergolong jinak.
    Kini saya sudah mulai beraktivitas kembali, memang saya batasi dulu, tapi sudah berani naik turun tangga. Kalo ptosis pada mata saya juga tidak terlihat lagi. Saya masih kontrol 1 bulan sekali, sedangkan obat mestinon sudah sebulan saya coba tidak makan. Alhamdulillah…saya masih baik-baik saja, mudah2an kondisi ini terus berangsur baik.
    Saya doakan juga rekan2 penderita MG lainnya untuk tidak putus asa, terus berikhtiar dan selalu optimis untuk bisa sembuh. Amin.

    Comment by Diniarti — May 3, 2009 @ 4:15 pm

  68. saya penderita penyakit MG, dan sudah 6 tahun lebih penderitan saya ini, saya tergantung banget sama obat mestinon, baru-baru ini dosisnya naik dari 3 kali sehari jadi 9 kali sehari (2 pagi, 2 siang, 2 malem), tapi sekarang tergantung akan kondisi badan, kalau lagi tidak enak terpaksa aku minum lagi, kalau minum Mestinon sebelum makan mengakibatkan perut nyeri sekali, hati-hati ya….sebaiknya minum setelah perut terisi makanan…..sekarang ini emosiku lagi tidak stabil, mata kanan makin nge-drop…kalau lagi capek kerja di kantor….aku meremkan mata (sekalian istirahat) baru kelihatan seger lagi….tapi kondisiku rasanya kok makin ngga karuan ya…….berusaha selalu bahagia…tapi rasa kurang nyaman masih terasa……..kalau di Indonesia, siapa ya dokter yang ahli……..dulu 2 tahun yang lalu pernah CT scan…kata dokter ada thymoma-nya tapi masih kecil….please give me detail to solutions my suffering /pain, brother or sister !!!!

    Comment by wira — May 4, 2009 @ 8:22 am

  69. terkadang saya masih belum percaya bahwa istri saya juga termasuk penderita MG tapi bagaimana lagi…menurut yang saya baca dari forum ini maupun forum lain yang membahas masalah MG,kelihatannya memang benar bahwa istri saya menderita MG,kejadiannya berawal sejak istri saya mulai cadel disaat mulai hamil dan setelah melahirkan anak saya yang alhamdulillah sekarang usianya sudah hampir 1 tahun……,baru mengerti tentang Myasthenia setelah periksa di RS. BETESDHA pada bulan januari kemarin,dan oleh dokter yang menangani yaitu Dr.PINZON istri saya diharuskan minum obat Mestinon……kalau ada informasi mohon di kirimkan kelamat email saya…trimakasih…

    Comment by Susanto — May 12, 2009 @ 7:25 am

  70. myasthenia gravis tuh termasuk hipersensitivitas tipe II atau III ya?
    makasiii…

    Comment by dokter2013 — July 18, 2009 @ 5:58 pm

  71. ada yang tau gak. MG tuh menurun kepada bayi yang dilahirkan tidak? ada yang punya pengalaman.. trim Kasih

    Comment by rest — July 21, 2009 @ 2:23 am

  72. Yang terhormat teman2 yg menderita , kalau mau jelas E Mail ke saya : hirawadi@jmn.net.id
    Saya sekarang sdh banyak membuang obat.

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — August 25, 2009 @ 7:57 pm

  73. salam kenal untuk smuanya…
    apa temen2 bisa kasi th rumah sakit yg paling bisa dipercaya untuk penyakit ini…
    dr sekian bny posting yg saya bc diatas,
    u/ bu dessy, apakah RS. Persahabatan dapat dipercaya dalam permasalahan penyakit ini?
    sdr saya seperti anda sekalian yg kena MG, jujur saja saya pertama kali dgr nama penyakit ini…
    serasa dunia memang kejam, manusia harus menghadapi bny masalah yg gx diduga…
    apa tmn2 sekalian bisa brkan saya info perawatan yg terbaik?
    trim’
    jika ada kabar langsung ke email saya saja ya….
    th1ngz.2x@hotmail.com

    Comment by Ezen — August 28, 2009 @ 1:14 am

  74. Coba anda lakukan terapi Ozon, biasanya rumah sakit atau klinik menyediakan terapi semacam ini. bisa dikonsultasikan dulu sama dokter maupun di Rumah Sakit,selain itu perlunya mengkonsumsi buah dan sayuran yang banyak mengandung Kalium, besi dan Magnesium. Terimakasih.

    Comment by Agung — September 1, 2009 @ 2:18 am

  75. haii.saya Christine. saya baru gabung dsni.
    mau nanya, selain EMG, tes darah apa yang dilakukan untuk mengetahui kita positif MG ato ga ??
    Tolong dijawab yaaaa..
    Thx

    Comment by Christine Ines — September 3, 2009 @ 12:47 pm

  76. Halo all,

    mau bagi2 pusing juga, sepupuku 1,5 tahun lalu punya masalah di bicara, tiba2 suaranya menjadi serak dan makin lama makin menghilang. sudah banyak dokter dan ahli2 pengobatan alternatif yg kami datangi, tetapi tidak satu pun yg bisa memastikan apa penyakit yg diderita sepupu saya. hari ini dia masuk ke ICU karena mendapat masalah pernapasan pada saat minum obat. dari situ dokter baru bisa menyatakan bahwa dia mengidap MG. Sekarang keluarga saya bisa dibilang cukup panik. karena jujur saja kami bingung kemana kami harus membawa dan mengobati anak ini.

    Apakah ada rujukan / rekomendasi dokter di dalam / diluar negeri yg bisa kami datangi ? ada juga yg menyarankan kami untuk mencoba akupuntur, ada yg tau dimana dokter akupuntur yg bisa menangani penyakit MG ini ?

    terimakasih sebelumnya atas bantuannya, dan terimakasih saya dikasih kesempatan untuk menulis disini.

    Regards,

    Kisha

    Comment by Kisha — September 10, 2009 @ 3:42 pm

    • salam kenal mas..
      mamaku sudah 1 bulan dinyatakan positif myasthenia (kelopak mata menutup, tak bisa jalan, bicara sulit dan tdk jelas, dll) saya pun lagi mencari metode alternatif lain.. boleh tau mas sudah ke alternatif mana, apakah berhasil?? terimakasih

      Comment by erick — February 9, 2010 @ 2:25 pm

  77. Halo smuaa..kenalin nama saya ghea,usia br 22th..saya udh baca2 smua crta2nya nih,saya jd takut bgt..td mlm saya di vonis dokter kena MG..tp MG ini udh drasain sejak 5bln,susah ngomong,susah makan,mata kanan lebih turun dr yg kiri,klau kecapean rasanya smuanya ga berfungsi dg baik..saya pgn tau,gmn y awal mulanya bs ada MG ?! Bawaan atau emg ada tiba2 yah ?? Tolong sharing2 pglaman yah,makasih byk..

    Comment by ghea nalan — September 15, 2009 @ 1:01 am

  78. Assalamaualaikum…
    Tadi malam, kakak saya, Ana Hasanah (27 thn) menghembuskan nafas terakhirnya pd pukul 21.30 WIB setelah 4 tahun divonis terkena Myasthenia Gravis. Jujur, sejak awal mendengar penyakit MG, saya dan kluarga kaget dan tidak mengetahui apa penyakit itu. Kami baru mendengarnya. Semakin hari kondisi teh Ana semakin melemah, sendi-sendinya semakin sakit jika digerakkan. 4 tahun dia lalui hari-harinya di atas kursi roda,,sambil sesekali berjalan jika memang terasa cukup baik. Dia selalu ceria walau terkadang itu membuat kami semakin sedih. Kami tahu, dia tidak sekuat yang kami lihat. Akhirnya malam tadi dia sudah tidak kuat lagi menanggung beban beratnya. Allah mengangkat semua kesakitannya dan membawanya kembali pulang padaNya. Untuk semua keluarga yang juga mempunyai pengalaman yang sama dengan keluarga kami, sabarlah. Memang setiap penyakit itu ada obatnya, tapi kita kembalikan lagi semuanya pada Yang Maha Kuasa. Dia yang mengatur segalanya. Tapi tetap, sebagai manusia kita harus selalu berusaha dan optimis. Jangan sepelekan sebuah penyakit, meski itu influenza sekalipun. Salam hangat dari kami untuk semua penderita MG. Harapan itu akan selalu ada untuk kita semua. Wassalam.

    Comment by Shilmi Desiani — September 17, 2009 @ 2:37 am

  79. wow!!!
    aku kagum sama kalian semua….
    aku nemunin kata MG di buku peljrn biologiku…
    dan ak langsung tertarik..
    g atau kenapa…

    ak emang berharap aku bisa jadi dokter dan aku ngerasa MG ini benae2 menarik…

    sebenernya ak suka nulis,, dan aku pengen tau banyak ttg MG selain krn ak pengen angkat MG ke cerpen atw novel, aku jg pengen jd dokter hebat d MG nantinya…
    arigato gozaimasu….

    Comment by amel — September 20, 2009 @ 2:26 pm

  80. Shalom, salam kenal 4 all
    saya Rossi. Umur 45 thn 6 bulan yg lalu suami saya meninggal. selama mengurus suami, saya sering merasakan lelah yg luar biasa. Mata sering terkatup, pendengaran sering kali tuli, sesak nafas, dan kalau mekan sering tersedak, sering merasa ada yg mengganjal di kerongkongan. saya pkr ,mungkin krn kelelahan mengurus suami. setelah suami meninggal, kesehatan saya semakin menurun. krn pofesi saya guru, otomatis saya harus banyak bicara dengan murid. mrk suka bilang ucapan saya kurang jelas dan saya pun suka tersengal-sengal. Lalu akhir Juli 2009 saya ke RS dharmais, diagnosa dkter Rini adalah Myasthenia. trus sy EMG oleh Prof Bob di Husada, ternyata Myasthenia Reaction. CT Scan thorax tdk ditemukan Thymoma. jadi sampai sekarang blum tau penyebabnya apa. MR lebih repot dari MG. Adakah eman2 yg tau tentang MR? dalam 1 bulan ini saya sdh 4 kali anfal masuk rumah sakit Carolus dan Global Medika. sekarang masih minum mestinon 4 x1 dan prednisolon. Sampai sekarang saya masih sering sesak, kalo kecapean. saya ingin sembuh, krn anak2 saya masih sangat membutuhkan saya.

    Comment by Rossi Pramana — September 24, 2009 @ 10:30 am

    • shalom, mbak Rossi, tapi sekarang udah ketemu belum penyebabnya? mama sy juga MG, pernah masuk Icu, Ventilator, Plasmaferesis 3 x, kalo CT Scan Thorax mama sy(umur 61 th) juga tidak ketemu ada Thymoma, akhirnya Dr Erni darmais suruh CT scan Kontras baru di temukan ada Tiroid, sampai sekarang kita semua was-was. begitu ngak bisa menelan cepat2 minta di plasmaferesis, dan belum tahu tindakan apa yang harus dilakukan sekarang, kalo ada teman2 yang tau tlg sms saya 081513102555. terima kasih

      Comment by nita — May 31, 2010 @ 3:33 am

  81. hai semua…
    mamaku divonis mg 2 bulan yg lalu..
    sedih banget rasany ngliat mama ga bisa aktifitas kaya dulu lagi…..palagi aku kerja di luar kota….
    kalo mau daftar buat dapet mestinon murah masi bisa ga?????
    plissss………

    Comment by dee — October 11, 2009 @ 3:39 pm

  82. aku juga kena MG. Sedih banget.tapi setelah kutahu banyak jg teman2 yg lain kena MG…ternyata q tidak sendirian…

    Comment by lily — October 27, 2009 @ 4:40 am

    • Dear friends,
      saya salah satu yg mengalami MG. saya kebetulan melihat web ini krn saudara saya maksa saya minum mestinon lg. saya merasa prihatin dan hanya mau berbagi dengan kalian pengobatan yg saya jalani sekarang krn jujur saya pribadi sangat terbantu. namanya healing through spiritual path, dan healing ini terbukti secara medis (healing ini mulai berkembang di Indonesia baru2 ini) kalau ada yg butuh pertolongan bs cek di web nya http://www.bruno-groening.org/ENGLISH/ dan kalau ada yg tertarik saya senang bs nolong, kalian boleh email saya.
      I wish you all the very best ^^
      GBU

      Comment by kia — August 7, 2010 @ 3:46 pm

    • ingat inti semua dari hati mu…perasaanmu buat sembuh..ok
      maknai hidupmu…thx

      Comment by khu tony — May 2, 2011 @ 8:39 am

  83. ass..buat pak bambang hirawadi mungkin jika sedang membaca comment saya
    nama saya alim 22thn, sy juga MG’ers, saya pernah baca comment bapak MG’na membaik krn akupuntur di daerah jogja,
    kbtulan kondisi saya membaik stlh akupuntur di jkt tapi berhubung saya domisili di klaten dan kuliah dijgj sngat merepotkan membagi waktuya, jika bapak berkenan tlng bpk hub saya di 085643086811
    saya ingin mengetahui informasinya lbh jauh..
    trm ksih sblmnya
    wss

    Comment by aliem — November 14, 2009 @ 4:40 am

  84. Maaf saya baru saja buka E Mail lagi, masalahnya sekarang sy merasa sudah sembuh dari penyakit MG,kesibukan saya sekarang FOTOGRAFI, jika teman2 ada yg sakit MG bisa tanya saya ke no HP 0811292610, sebelum SMS dulu. atau ke e Mail: b.hirawadi@gmail.com

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — December 24, 2009 @ 10:45 am

  85. tgl 23 des ’09 istri ku opname selama 5 hari d rmh skt ulin bjm awalnya diagnosa dr. sukma dewi d IGD indikasi mengarah ke stroke ringan krn tidak bisa menelan, ngomong pelo. atas saran dr.tsbt agar isteri sy ditangani oleh dr. syaraf kbtelutan yg bisa on time pd saat itu adalah dr. LYLY setelah melihat mata isteri sy dr. LYLY menyatakan isteri sy kena MG dan dberi mestinon Alhamdulillah setelah 3 hari isteri sy sdh bisa menelan makanan,,,yg mbuat sy miris isteri sy hrs mengkonsumsi mestinon se umur hidup,,,bisa kah sy ikut mndaftar agar dapet murah…atas saran n pendapat teman2 semua d ucapkan terima kasih

    Comment by satriansyah ciptadi — December 30, 2009 @ 4:30 pm

  86. satria_ciptadi@yahoo.co.id

    Comment by satriansyah ciptadi — December 30, 2009 @ 4:33 pm

  87. Assalamualaikum….
    Putri saya, Sarah Meiryzka Gunawan, umur 12 Tahun, sudah 1 tahun ini di vonis MG. sudah 2 x masuk ICU @ 25 hr, plasmapyrosis, Tymectomy…. masih suka kelu lidahnya kalo telat minum mestinon…. Tolong dong kita bikin yayasan MG Indonesia, supaya pemerintah lebih melek terhadap penderita MG dan bisa dapat obat yang murah…. yang penting edukasi gejala MG bagi yang belum tahu… kadang kala lidah kelu’ cuma disangka amandel, sesak napas cuma dikira asma biasa, padahal kali sudah sesak napas bisa fatal akibatnya….

    Comment by joko gunawan — February 22, 2010 @ 4:56 am

  88. salam kenal buat semua… aku penderita baru MG… tetap semangat buat semuanya…

    Comment by tengku — March 1, 2010 @ 4:59 am

  89. KOMUNITAS MYASTHENIA GRAVIS http://www.facebook.com/group.php?gid=387918833985

    Comment by DEAR TEMEN TEMEN SAYA BUAT KOMUNITAS MG — March 5, 2010 @ 7:10 am

  90. info untuk mendapatkan mestinon di bandung silahkan hub saya 02292426855 akan saya antarkan

    Comment by DEAR TEMEN TEMEN SAYA BUAT KOMUNITAS MG — March 5, 2010 @ 7:17 am

  91. temanku ada yang kena MG…
    baru tau beberapa hari yang lalu
    aku jadi cari tau tentang penyakit ini

    Comment by liu — March 25, 2010 @ 2:25 pm

  92. Assalamualaikum…
    Hi rekan2
    namaku Lintang dari Medan-Sumut, aq menderita MG sejak berumur 15 tahun sekitar 16 tahun yll. dan aku baru mengetahui bahwa penyakit yg q derita ini berjudul MG, slama ini aq hanya pasrah mgkn ini cobaan dari Allah. Pada awalnya, aq jg mengalami lemah rahang dan susah menelan, karena keterbatasan biaya (pengobatan dokter syaraf MAHAL), orang tua-q mengobatiku dgn obat tradisional china (shin she), eh ternyata sembuh. lalu pada saat usia-q 28 thn, terjadi lg hal luar biasa yakni: otot kakiku lemah sekali seperti tdk bertenaga jk digerakan terlalu lama. Lalu saya mencoba mengobatinya dengan cara ala shin she, Alhamdulliah dalam tempo 3 bulan penyakitnya raib. Akan tetapi, ciri khas MG, “mata ceper”, pandangan agak berbayang masih melekat pada diriku. Ya, mgkn sdh jd ciri khas diriku kali ya, yg diberikan Allah kpd ku…
    Aku mau sharing ama kawan2 penderita MG, apakah ada yang sebuh total setelah operasi??
    dan coba q sarankan ama kwn2, cobalah obat2 alternatif, karana setiap penyakit di dunia ini pasti ada jodoh “obat” yg disediakan oleh-Nya…

    tetap semangat , jangan pernah menyerah dengan namaya Mysthenia Gravis….!!!!

    Wassalam.

    Comment by lintang — March 30, 2010 @ 9:30 am

  93. Hai,salam untuk semuanya.
    mohon pencerahannya ya:

    Kira-kira 7 bulan yang lalu istriku (35) tahun bolak balik opname di rumah sakit,dan sekitar 3 bl yll ,divonis MG oleh dr yang merawatnya. Tentu setelah di lakukan serangkaian proses pemeriksaan.

    Saat rutin minum mestinon,tapi lagi tidak di rawat di rs, keluan utama kalau lagi ngedrop,badan lemah sekali,nafas juga sesak,sering sekali tidak bisa menelan ludah sekalipun,akhirnya sampai sekarang masih menggunakan NGT ( selang dari hidung ke lambung). Aktifitas sedikit saja sepertinya capek sekali.

    Hasil CT torax tidak ditemukan pembekakan Tyoma,sudah di plasmaferesin sampai 3 kali. Ditangani oleh dokter RSCM yang praktek juga di MMC ( jadi dirawatnnya di MMC).

    Tapi koq sd saat ini bekum banyak berubah ya,kasihan sekali ngelihatnya.Apalagi anaknya masih kecil kecil…

    Apa rekan – rekan Mgers,ada juga yang merasa sulit menelan?,ada gak sih pengobnatan alternatif untuk penyakit ini?

    Tanks ya

    Comment by Joko — April 4, 2010 @ 9:07 am

  94. Ternyata penyakit MG masih melekat di badan ku. Sdh tiga minggu yg lalu memang saya terlalu capek berkelanjutan, sekarang saya minum lagi mestinon 3X sehari dan Akupuntur lagi rencana seminggu 3 X. Hasilnya setelah di Akupuntur memang segar dan saya upayakan penghematan tenaga untuk segala kegiatan fisik.

    Comment by Bambang Hirawadi, Ir — April 14, 2010 @ 11:06 am

  95. sedang cari jodoh ne. tapi jgn pasien MG ya..

    Comment by reja — April 28, 2010 @ 4:24 am

  96. hai,
    mamaku kena MG, umur mama 61 th dan penyebabnya tiroid di rongga dada, pernah dirawat di ruang Icu 3 mg, karna sesak napas dg ventilator. setelah di plasmaferesis, membaik pulng ke rumah 4 hari, tiba2 susah menelan disebabkan keluar lendir banyak, saat ini balik lg di RS. Dr anjurin operasi dan ada dr yg bilang ngak usah operasi, tapi saat ini jg belum di kasih obat Tiroidnya, kalo ada info tentang MG dengan tiroid tlg kasih informasi dong, sy saat ini bingung, ngak tau harus bagaimana? kasian sekali lihat kondisi mama…

    Comment by nita — May 25, 2010 @ 9:04 am

  97. Hai,smuany,,,,mau ty y?mama sy umur 61th,,penykit MG jg,,yg mau sy ty,,,kl pnykit MG ini,,,ada lendirny ngk?soalny mma sy kl lendir byk secr otomatis ngk bs nelan,,,tq y semua,,,

    Comment by Frisca — May 29, 2010 @ 8:58 am

  98. Saya penderita Tymoma belakangan ini setelah saya menjalani paket kemo yang berikan dokter,…saya mengalami sakit di dad ketika bernapas apakah saya juga terkena MG….? Ohhh MG

    Comment by M Dachrial Harvin — June 12, 2010 @ 2:01 pm

  99. Saya banyak membaca teman2 yg terjangkit MG. sy sekarang merasa sembuh dengan berbagai cara. kalau kurang jelas mohon sms ke HP saya No 0811 29 2610

    Comment by Bambang Hirawadi Ir — June 30, 2010 @ 10:41 pm

  100. wah ternyata banyak juga ya yg kena MG, emm gimana ya caranya biar kita ga ketergantungan sama mestinon?

    Comment by amal — July 11, 2010 @ 4:03 am

  101. dear MG’ers
    aku pegang MESTINON,,
    1 botol 150tab IDR 1.012.000
    aku hanya bisa bantu 10%…
    semoga bisa sedikit membantu
    speed_up3ko@yahoo.com
    021-98852725

    Comment by Eko Hendra Saputra — July 11, 2010 @ 2:35 pm

  102. Istri saya juga divonis MG beberapa tahun yang lalu , kalau nggak salah 2006 , dan ini juga melalui beberapa dokter,dan test .
    Gejala awalnya mata sebelah turun sendiri dan tangan lemes nggak kuat bikin sambel.
    Thaun 2006 ketemu dokter Adelina di RS Advent, dari beliau ketemu penyakitnya MG, samapi sekarang masih minum mestinon ,
    erimakaish saya menemukan web ini dan bisa belajar mengenai MG.
    Buat orang normal sakit mata ataupun sariawean adalah ringan , tapi buat penderita menakutakn, karena sakit sariawan , bibirnya bisa bengkak seperti kemarin istri saya derita.

    Comment by Fitriantoro — July 17, 2010 @ 4:59 am

  103. terima kasih infonya

    Comment by oen — July 28, 2010 @ 2:28 am

  104. Aslamualikum dan salam sejahtera buat kalian semua..
    Saya dari malaysia dan ingin bertanya, suami saya sudah 3 tahun mendpt penyakit MG. Beliau sudah membuat operasi (buang thymus gland) tetapi kenapa beliau susah hendak makan dan bercakap. Apakah makanan dan zat tambahan yg sesuai untuk penyakit MG.

    Comment by mas — August 5, 2010 @ 2:36 am

  105. Dear friends
    saya salah satu yg mengalami MG. saya kebetulan melihat web ini krn saudara saya maksa saya minum mestinon lg. saya merasa prihatin dan hanya mau berbagi dengan kalian pengobatan yg saya jalani sekarang krn jujur saya pribadi sangat terbantu. namanya healing through spiritual path, dan healing ini terbukti secara medis (healing ini mulai berkembang di Indonesia baru2 ini) kalau ada yg butuh pertolongan bs cek di web nya http://www.bruno-groening.org/ENGLISH/ dan kalau ada yg tertarik saya senang bs nolong, kalian boleh email saya.
    I wish you all the very best ^^
    GBU

    Comment by kia — August 7, 2010 @ 3:48 pm

  106. apa kabar teman – teman mg yang penuh semangat….
    sekarang ini istri saya dirawat di Rs.Suradji tirtonegoro Klaten..dan sudah dari senin kemarin masuk ICU dan dipasang Ventilator…kejadian ini sudah yang ke 2 x yang pertama adalah juli tahun 2009 dirawat di RSPIK jakarta dan sempat di plasmaforesis…buat teman – teman semuanya minta doanya agar istri saya cepat pulih dan bisa kembali beraktivitas seperti biasa dan kalo boleh saya juga mau daftar untuk dapat mestinion murah..
    Terimakasih untuk semuanya..

    Comment by santo — October 20, 2010 @ 7:24 am

  107. makasih informasinya tentang MG . aqu pengen bisa sembuh total dari penyakit myasthenia gravis ini .

    Comment by widayanti — October 23, 2010 @ 4:25 am

  108. SEMANGAT tman!!!
    mari Qta lawan Mr and Mrs. MG

    Comment by eko — October 23, 2010 @ 4:29 pm

  109. Papa saya meninggal gara2 terkena MG. Gejala awal adalah matanya yg tiba2 tertutup sebelah pada awal th 2009. Dan wkt itu dokter menyatakan bahwa terkena MG tapi kita tidak tau informasi ttg MG ini. Jadi papa saya tetap bermain badminton seminggu 2x. Tapi tiba2 tgl 25 April 2010 papa saya badannya panas dan dibawa ke RS tenyata trombosit turun dan diduga gejala DBD. Akhirnya harus diopname. Tapi saat itu batuknya parah tidak berenti2…selama 3 hari papa saya tidak bisa tidur, dadanya sakit. Akhirnya setelah dirontgen ternyata paru2nya sudah bolong2 kayak jala. Dan di hari k-4 dia dirawat, tiba2 dia koma tidak sadarkan diri dan dilarikan ke ICU. Tapi papa saya tidak bertahan , karena besokannya langsung “pergi”. Tapi saat itu dokter hanya menagtakan kalo papa saya terkena virus yg lagi musim, yg tiba2 menyerang organ tubuh dalam wkt bbrp hari saja tidak tertolong lg. Tapi setelah membaca ttg MG ini saya baru tau bahwa penyebab kematian papa saya adalah karna ada hub nya dgn MG yg dia derita di awal thn 2009. Yang akhirnya menyerang paru2nya karna papa saya tetap melakukan aktivitas berat2. Itu dikarena informasi ttg MG yg kita dapatkan tidak jelas..Dokter yg menangani TIDAK menjelaskan dengan benar. Buat kalian yg menderita MG , jangan byk bekerja terlalu keras dan stress krn itu bisa menyebabkan fatal.

    Comment by Lya — October 26, 2010 @ 9:17 pm

  110. MG,,ngeri juga yah..

    Referensi Ilmunya bagus nich…share y.. n_n

    Comment by Zen — December 30, 2010 @ 2:54 am

  111. apakah tidak ada alternative penyembuhan penyakit ini?

    dan dalam jangka waktu berapa lama si penderita akan bertahan ??

    Comment by betri ramadhani — January 19, 2011 @ 4:44 am

  112. hai semua…………semangat selalu ya,aku salah satu penderita MG sktr 5th yg lalu,dan sampai skrg ttp msh konsumsi mestinon3x1,

    Comment by heni — April 10, 2011 @ 7:23 pm

  113. hai semua
    saya jg salah satu penderita MG, ICU, Tracheostomy, IVIg, Ventilator, Thymectomy.sudah saya alami 8 thn yang lalu. tp ini blm waktunya saya diambil Tuhan. saya bisa lolos dari kritis saat itu. walau hingga sekarang efeknya masih ada, tp 1 hal saya sudah 6 thn tidak tergantung dengan mestinon lg. pesan saya:jangan takut dengan penyakit ini, tetap semangat dan maknai hidup anda.
    Aku minta pada TUHAN setangkai bunga segar,
    namun IA memberiku kaktus berduri
    Aku minta kupu kupu
    IA memberiku ulat berbulu
    aku sedih protes dan kecewa
    …namun kemudian kaktus itu berbunga,,indah,,sangat indah,,
    dan ulat itu pun menjadi kupu kupu yang cantik,,
    Itulah jalan TUHAN indah pada waktunya
    TUHAN tidak memberi apa yang kita harapkan
    tetapi IA memberi apa yang kita perlukan,,
    kadang kita sedih, kecewa dan terluka,
    tapi jauh di atas segalanya IA sedang merajut yang terbaik untuk kehidupan kita,,

    Comment by khu tony — May 2, 2011 @ 8:37 am

  114. Maaf teman2 sesama penderita penyakit MG, klu sakit MG jangan terlalu dirasakan sekali, saya juga menderita, sy sekarang sibuk Motret sebagai HIBURAN, lihat saja di FaceBook : Goes Bambang Hirawadi , klu teman2 keadaan badan pas KUMAT ya istirahat………silah kan Add ke FB saya.

    Comment by Bambang Hirawadi Ir — May 13, 2011 @ 9:56 pm

  115. dear tman2 MG se indonesia,

    Kenalkan, nama saya dhynie
    Th lalu saya divonis MG, tapi blum tau penyebabnya. Karna stlh di MRI tdk ditemukan pd kelenjer thymus nya.
    Tolong bantu donk, solusi yang baik tuk kasus q ini… kondisi q saat ini,melemah di empat tungkai organ tubuh, pd saat lemah tsb tuk mengikat rambut saja sangat kesulitan… Apakah penderita MG tdk bs lari ya? Apa kondisi nya dpt membaik seperti sedia kala… Izin share ya, klo ada info tuk MG ini tolong email ke aq ya, d1nd1_f22@yahoo.co.id
    thx

    Comment by dhynie — May 23, 2011 @ 8:05 am


RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

The Banana Smoothie Theme. Create a free website or blog at WordPress.com.

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

%d bloggers like this: