Catatan Etja

June 7, 2012

The Bubble Boy, A Story of a Boy with Severe Combined Immunodeficiency

Gambar

Let me tell you a story, about a boy named David Phillip Vetter (September 21, 1971 – February 22, 1984). He was a lovely young boy. Perhaps, not so many people know his name, he was often referred as “Bubble Boy”. He was diagnosed with X-Linked Severe Combined Immunodeficiency (SCID), a rare genetic disease which caused failures in his immune system. In this disease, there is a mutation in the long arm of X chromosome. This mutated area prevents the construction of many immune related cytokine receptors, most notably IL-2 receptor. IL-2 Receptor plays an important role in proliferating T Lymphocyte cells. Lack of T-Cells, particularly T-Helper Cells, will also negatively affects the other arm of adaptive immunity, B-Cells. To put it simply, people with this disease are extremely vulnerable to any kind of infection, be it intracellular or extracellular pathogens.

David Vetter was already diagnosed with this disease even before his birth. However, at the time he was born, treatment for this disease was not fully established yet. The only option for him was living an isolated life in a sterile environment for his entire life. Just a moment after he was being removed from his mother’s womb, David entered a sterile plastic room. And that was how he got his nickname “Bubble Boy”. His doctors at the beginning, planned to perform bone marrow transplant with his sister as a donor. However this plan was canceled because his sister was not a match.

Initially, though there were many problems, there was no major problem. Everything seemed to be just fine. His parent and his doctors tried their best to provide David with a normal life. Problem begun to arise when little David started showing his interest in interacting with outside world, which unfortunately was impossible for him. Can you imagine how would that feel for a little kid to live in his extremely sterile “prison”? David started having nightmare, in his dream he saw “King of Germs”. He was really distressed. Ultimately, he started to become more and more aggressive, throwing tantrum, and even some said exhibiting psychotic tendency.

Finally, in an attempt to set David free from his plastic prison, the family and the doctors decided to proceed with unmatched bone marrow transplant. The transplantation went well. However few months later, David became ill with diarrhea, severe vomiting, and GI bleeding. He did not make it. At the age of 12, David died. Autopsy result had shown that the cause of his death is Burkitt Lymphoma. Apparently there was undetected contaminant of Epstein-Barr Virus in the donor tissue. The virus went rampant spreading cancer all over his body. Many questions arose from this case, ethical aspect, psychological aspect, medical aspect, and many more. However, the most important thing is David had raised medical world awareness toward many immunodeficiency diseases. Subsequent researches have saved many person diagnosed with congenital immunodeficiency. At the very least, David Vetter will always be known as the “Bubble Boy” who contributed to the advance of medical science.

March 28, 2009

kontrakan baru

Filed under: Uncategorized — etja @ 3:23 am

mau pindah kontrakan ni🙂

March 26, 2009

dharma

Filed under: Uncategorized — etja @ 1:43 pm

Uploaded by www.cellspin.net

August 30, 2008

Sebuah Titik Balik Perjalanan

Filed under: Daily Life — etja @ 3:01 am

Sekarang saya sudah berada di semester 5 fakultas kedokteran. Memang bukan waktu yang lama, tapi dalam waktu singkat itu saya sudah merasakan banyak sekali perubahan dalam hidup saya.
Terutama mengenai passion dengan bidang kedokteran.

Ketika awal masuk fakultas kedokteran, saya sendiri merasa tidak terlalu cocok dengan perkuliahannya. Nilai saya juga pas-pasan ketika awal perkuliahan, tidak jelek, tapi jauh dari bagus. Kadang saya sendiri merasa down kala itu, merasa tidak berbakat dan merasa gagal di fakultas kedokteran. Perasaan ini terus berlanjut ketika semester 1 dan semester 2.

Adalah ketika semester 3 saya akhirnya perlahan-lahan mulai menemukan passion di bidang ini. Kalau saya melihat ke belakang tentu ada beberapa orang yang harus saya ucapkan terimakasih secara khusus atas perubahan positif yang telah mereka bawa.

1. My father and my mother🙂
My Father : Sumber inspirasi tanpa batas
My Mother : Sumber kasih tanpa batas

ps: we’ll write story about them in special section🙂

  1. 2. Teman2 Myasthenia Gravis Indonesia

Ketika awal semester 3, saya membuat sebuah tulisan tentang Myasthenia Gravis di blog ini (sampai saat ini masih menjadi tulisan terpopuler di blog ini). Saya benar-benar tidak menyangka bahwa sebuah tulisan itu akhirnya berujung kepada sebuah tali silahturahmi baru di milis Myasthenia Gravis Indonesia. Di sinilah saya banyak membaca kisah teman2 yang menderita Myasthenia Gravis. Membaca tulisan mereka, merupakan sebuah pencerahan yang sangat besar buat saya. Seakan saya ditunjukkan jalan oleh Yang Kuasa, “Inilah yang harus saya lakukan, menghapus tangis itu”. Akhirnya saya sendiri sadar, kuliah kedokteran adalah sebuah perjalanan menuju amanat yang besar. Amanat yang harus digunakan dengan sebaik2nya, demi sebuah senyuman di wajah sesama manusia. Ya, saya rasa itulah tugas seorang dokter.


To be a doctor is
to cure seldom
to relieve often
but to COMFORT, ALWAYS!!

3. Mas Bambang
Mas Bambang, adalah senior saya di FK angkatan 2000. Beliau adalah guru yang luar biasa, Beliaulah yang mengajari saya dan teman-teman saya banyak hal tentang fisiologi. Masalah kepintaran benar-benar ga perlu dipertanyakan, belajar bersama beliau akan membuka cakrawala kita tentang dunia kedokteran. Cecar beliau dengan semua pertanyaan, dan beliau masih tetap akan menjawab dan menjelaskan sampai kita sendiri kehabisan pertanyaan. Bravo!!

Namun, yang paling istimewa dari mas Bambang bukanlah sekedar pelajaran fisiologi yang dia berikan, yang beliau berikan adalah cara belajar yang benar di FK, motivasi agar terus bersemangat di FK, dan yang terpenting tentunya adalah beliau mengajarkan tentang passion sebagai seorang dokter.🙂

Jikalau anda membayangkan mas Bambang sebagai sosok nerdy, klimis dan berbagai image anak pinter lainnya, anda keliru !😛 Mas Bambang adalah sosok yang sangat easy-going, gaul abis😛 Enak banget diajak becanda, tapi tentu saja bisa banget serius. Beliau adalah sosok all-in-one, seorang guru yang baik dan teman yang baik🙂

4. Adek Kelas Saya Anugerah Erlaut
Ketika itu di Surabaya sedang diadakan Olimpiade Sains Nasional, saya sebagai senior yang baik (aminnn😛 ) tentunya langsung mengunjungi adik2 kelas saya yang mengikuti Olimpiade ini. Salah seorang dari mereka bernama Anugerah Erlaut. Kali pertama bertemu dia sudah terlihat berbeda. Ada suatu hal di sorot matanya yang membuat saya penasaran tentang anak ini. Benar saja, keesokan harinya dia memperoleh medali Emas dan Best Theory untuk bidang Biologi.
Yea.. so dia si anak pinter yang cukup belajar sekilas aja dah bakal ngerti semua😛, at least ini yang aku pikir waktu itu.
Hari itu kemudian saya mengunjungi dia di kamar nya, di sanalah ia memperlihatkan sebuah binder tebal. OMG!!! Tahu apa isi binder itu ??!!!
Ringkasan dari buku Campbell yang tebelnya Naudjubilah!!
Dia membuat nya dengan sangat rapi.
A Slap in my face….
Dia bukan cuma rajin, dia bukan cuma pinter, dia adalah gabungan dua2nya
Pinter dan Rajin.
Orang sepinter anak ini aja, masih dengan tekun belajar dengan sungguh2. Jujur saja, aku malu, aku yang jelas2 jauh lebih lemah daya tangkapnya dibanding dia, masih aja malas2an.
Thx ya Gi😉 u opened my eyes.

ps : banyak cerita seru seputar anak ini😉 but thats another story🙂

Semua di atas lah yang saya rasa perlu saya sampaikan terimakasih yang mendalam dan khusus, atas semua perubahan yang mereka bawa pada diri saya, atas setiap petunjuk mereka.

I Love u All🙂

August 26, 2008

New Semester = New Targets

Filed under: Daily Life — etja @ 10:45 am

Semester baru akhirnya tinggal kurang dari 1 minggu di hadapan saya. Seperti biasa, dalam tulisan ini saya ingin melakukan sedikit review terhadap kinerja saya di semster 4 yang lalu.

Berbicara jujur, saya sendiri cukup kecewa dengan kinerja pribadi saya di semester lalu, banyak sekali waktu yang saya lalaikan di semester lalu untuk hal-hal yang sebenarnya kurang esensial. Menurun sangat drastis jika saya boleh membandingkan dengan kinerja pribadi saya di semester 3. Secara pribadi rapor saya sendiri untuk semester lalu hanya pantas diberi nilai 5 dari skala 1-10. Jelas hal ini tidak bisa saya biarkan begitu saja.

Pertama saya akan membuat senarai hal-hal yang “keliru” dari saya pada semester 4 ini :

  1. Terlalu banyak main game online
  2. Terlalu banyak tidur (lebih dari 10 jam sehari!!)
  3. Terlalu banyak pikiran yang tidak penting karena kurangnya kegiatan produktif yang saya tekuni
  4. Ketidakpatuhan pada jadwal
  5. Malas-malasan dalam belajar
  6. Hampir tidak pernah mengikuti perkuliahan
  7. Melepaskan beberapa kegiatan produktif karena malas
  8. Kurang Olahraga
  9. Manajemen finansial yang kurang baik

Wah…banyak sekali rupanya hal-hal yang harus segera saya benahi. Saya yakin masih banyak kesalahan-kesalahan yang harus saya perbaiki, semoga bisa saya benahi sembari jalan.

Solusi yang terpikir saat ini untuk setiap poin adalah :

  1. Peraturan NO GAME KECUALI SABTU
  2. Policy Tidur 5 Jam
  3. Tingkatkan kegiatan produktif
  4. Buat jadwal lebih rapi
  5. Temukan kesenangan dalam belajar (beli buku2 pelajaran menarik)
  6. Ikut kuliah
  7. Pembuatan target dan prioritas
  8. Perlahan-lahan mulai berolahraga pagi
  9. Pencatatan finansial yang lebih tertata

Untuk target-target kegiatan saya di semster 5 antara lain :

  1. GPA 4.0
  2. Bagaimanapun, saya adalah seorang mahasiswa, saya harus senantiasa belajar dan memperdalam ilmu saya. Menetapkan target IP (Indeks Prestasi) 4.0 bukan berarti saya menjadi mahasiswa yang hanya IP oriented, namun tolok ukur yang paling mudah (bukan berarti yang paling tepat) untuk menilai keberhasilan studi jelas adalah IP mahasiswa yang bersangkutan.

Berbicara masalah IP, di semester 5 depan saya di hadapkan pada beberapa mata kulaih yang cukup berat, antara laian (1) Farmakologi (2) Patofisiologi (3) Patologi Anatomi (4) Ilmu Kesehatan Masyarakat (5) 3 modul PBL. Bukan matakuliah yang cukup gampang untuk ditaklukkan tapi bukan tidak mungkin untuk meraih straight A untuk mata kuliah tersebut.

Secara konkrit, langkah-langkah untuk mencapai target ini akan terkait erat dengan penyusunan jadwal pribadi saya. Saat ini yang terbayang di kepala saya adalah pengembalian porsi belajar minimal 6 jam per hari, Hal ini sebenarnya cukup rumit mngingat adanya target-target lain yang harus saya capai, namun target poin pertama ini harus saya prioritaskan terlebih dahulu mengingat ini adalah kunci utama saya dalam meraih masa depan.

  1. Penelitian ( Pengaruh Placebo terhadap Kemajuan Persalinan)

Target berikutnya yang harus saya kejar adalah penyelesaian penelitian yang proposalnya telah dirampungkan semester lalu.

  1. Buku untuk teman-teman di Myasthenia Gravis Indonesia
  2. Saya harus segera menetapkan deadline untuk para kontributor yang telah bersedia, perkiraan deadline adalaha 2 bulan terhitung mulai bulan September sampai Oktober 2008.
  1. Nusantara Finance
  1. Beberapa item yang harus segera saya perbaiki dalam bagian ini adalah (1) Pembukuan kredit dengan lebih baik (2) Alokasi waktu teratur untuk customer service

  1. Tentiran Faal untuk mahasiswa semester 3

Saya menyadari dan sangat memahami bahwa salah satu ilmu kedokteran terpenting adalah ilmu faal, Pada semester 3 lalu, saya sendiri cukup berhasil dalam mempelajari mata kuliah ini. Namun saya sangat yakin ilmu ini akan segera hilang jika saya tidak terus menggunakannya. Salah satu cara yang saya rasa akan cukup efisien adalah dengan memberikan tentiran kepada mahasiswa semester 3. Langkah ini saya harapkan juga membawa saya selangkah lebih dekat pada impian saya, yaitu menjadi seorang peneliti dan pengajar. Ini bukan lah hal yang tidak berisiko, Target kegiatan ini mengharuskan saya melakukan manajemen waktu dan energi dengan sangat hati-hati. Namun, dalam meraih mimpi tentu ada risiko yang harus saya lalui dan saya benar-benar berharap risiko ini dapat saya lalui, dan atasi dengan baik.

  1. Student Meet Practicioner Bidang Kesehatan dan Pelatihan PPGD
  2. Saya harus segera merampungka urusan ke kampus tentang perijinan acara ini, yaitu estimasi saya sekitar pertengahan bulan depan semua harus selesai.
  1. Beasiswa TN (khususnya angkatan XIV)
  2. Dalam poin ini saya rasa, saya harus segera mengkoordinasikan satu dan lain halnya bersama bendahara angkatan saya, Rizka Anindya S.

Phew.🙂

So many things to do🙂 tp harus semangat!! ganbarouuu!!

Trip to Kuala Lumpur

Filed under: Daily Life — etja @ 6:30 am

I’ll just upload d pic for now😉s6300486.jpgs6300479.jpg

August 20, 2008

Trip to Jakarta

Filed under: Daily Life, Misc — etja @ 5:42 am

Today. Augsut the 20th 2008, i have to go to Jakarta in order to make a free fiscal certificate for me and my IMPSQ(inter-medical school physiology competition)-teammate.

I decided to go to Jakarta, and handle the administration of free fiscal certificate by myself in such a sudden last night. I know i have to go to Jakarta or else we will have to pay IDR 1 million for each team member (which means IDR 8 MILLIONS in total !!!, ).

And here I am now, 1st floor of Wisma Aldiron Dirgantara, st Gatot Subroto Jakarta Timur, Its such a long story indeed from my beloved kontrakan in Dharmahusada, to here in the middle of nowhere (aldiron😛 ).

Yea, i had to wake up at 4.30 AM this morning, take bath in a rush, and before 5.30 AM i was already in Juanda International Airport. After dealing about airplane ticket upgrade, I wait for a moment and soon I was on board. 06.43 AM Wings Air from Juanda to Soekarno Hatta already cruised the blue sky😉

Not so many things i can tell about the flight, coz i had fallen asleep before the plan take off, and wake up just before the passengers are ordered to leave the aircraft😛. All I remember is i sat on the 20 A seat, thats it, no other else😛.

Around 8:00 AM i have arrived in Soekarno-Hatta International Airport. I called my senior (bang Tribuana TN1, bang Surahman TN 6), asking for their guidance in making free fiscal certificate. After I received guidance from them, NEXT DESTINATION IS DEPDIKNAS (ministry of national education).

To make a free fiscal certificate basically you will need :

  1. Recommendation from your faculty
  2. Recommendation from your university
  3. Recommendation from Depdiknas
  4. A copy of your passport
  5. A copy of the event invitation letter
  6. A copy of your departure ticket

I had gotten all the items except the recommendation from Depdiknas, thats why yesterday I have contacted the Depdiknas (Mr. Erman from Foreign Affairs Department). Okay, hereby i would like to offer my highest gratitude to Mr.Erman. Because, he helped me A LOT. The service which he had given is perfect, i can just easily submit all the document trough email and Yahoo! Messenger, and in less than 24 hours (20 hours to be precise😛 ), i was already in front of Wisma Dirgantara Aldiron holding the Depdiknas recommendation paper. (once againhundreds of thanks to Mr.Erman🙂 ).

As Mr.Erman suggested earlier, i have to submit all the 6 requirements above to KPP Madya Jakarta Timur. There, I met Mr. Ali Imron to whom i submitted all the documents. First, he asked me to come again in the next morning (which is such a crazy idea..hey hey..my flight is 12:00 AM tommorow..:P ). After a small debate he agreed to inform me after 02:00 PM🙂 After that, i called my senior, Bang Tribuana, bang Surahman, and bang Yusrizal, reporting that i have submitted all the documents.

11.47 : All that left is one job. Waiting. Hiyaaaa. I planned to go to Plaza Semanggi, but i soon realized that in the midst of Jakarta Traffic Jam it’is impossible to go there and return here in 2 hours. Okay, so i decided : It’s Tour d Aldiron time!!!.

I spent around a half an hour wandering around Wisma Aldiron. walking from the 3rd floor, down to the 1st floor, back to the 3rd floor again and so on. I even stopped by in the 2nd floor and take some pics😛

dsc00271.jpg
(see d flag ? yea..we are still in Tujuhbelasan hype rite😉 )

Tired wandering around, i finally sat in the front lobby. Open my notebook and write this blog in my Mac😉. it’s 1:22 PM now. Hmm…. 38 minutes left…

And finally………
the request was rejected :crybaby:
The reason is because we are going for a competition, and competition is not covered in free fiscal policy :(… Sad but no prob,😉 w have to prepare for the worst rite😉

(the last paragraph was written in Margo City Mall😉 )

August 18, 2008

Proposal disetujui!!

Filed under: Medical, Opini — etja @ 11:45 pm

Yay..akhirnya proposal penelitian saya sudah disetujui.. Horeee🙂

====
Ilmuwan yang Bertanggungjawab

Sebagai syarat menyelesaikan semester 4 ini, mahasiswa di kampus saya diwajibkan untuk membuat sebuah proposal penelitian, yang nantinya pada semester 5 akan dilaksanakan oleh mahasiswa bersangkutan.

Sebenarnya banyak pro dan kontra di dalam kampus seputar adanya keharusan membuat proposal dan melakukan penelitian ini. Sebab, kebanyakan fakultas kedokteran yang sudah menganut sistem PBL, tidak lagi mengharuskan pembuatan karya ilmiah bagi mahasiswanya. Bahkan ada beberapa staf pengajar yang secara terang-terangan menyatakan ketidaksukaannya akan adanya penelitian ini (merasa direpotkan karena menjadi dosen pembimbing)

Bagi saya sendiri, penelitian ini adalah sebuah hal yang sangat penting. Mengesampingkan kesenangan personal saya terhadap penelitian, saya tetap merasa adalah suatu kewajiban bagi mahasiswa sebagai ujung tombak ilmu pengetahuan untuk dapat melakukan penelitian dan menuliskannya dengan baik. Apalah artinya ilmu dan skill yang menjulang kalau nantinya ketika kita meninggal ilmu itu akan lenyap bersama sel abu-abu yang membusuk di kepala kita.

Kebanyakan orang, khususnya di kalangan dokter (citation needed😛 ) cenderung menciptakan dikotomi janggal antara praktisi dan peneliti. Mereka berpendapat, menulis hanyalah pekerjaan bagi seorang peneliti. Hal ini jelas salah. Saya masih ingat kata-kata Prof. dr. Med Ali Baziad Sp.OG(K) ketika saya mengikuti kursus penulisan Makalah Ilmiah di Balikpapan akhir bulan Juli kemarin


Menjadi seorang praktisi bukan berarti menghilangkan kewajiban seorang dokter untuk menulis
                                                                                                 “

Seorang praktisi sekalipun tetap harus melakukan ”dokumentasi” terhadap hal-hal yang dia alami dan perbuat, minimal dalam bentuk studi kasus sekalipun. Ini merupakan sebuah tanggung jawab moral seorang ilmuwan atas ilmu yang sudah di peroleh.

Pada akhirnya, saya sendiri berharap penulisan penelitian tetap menjadi bagian yang harus dilaksanakan dalam sebuah pendidikan, kedokteran pada khusunya. Menulis adalah suatu bentuk pertanggungjawaban kita sebagai seorang ilmuwan🙂
Mari menjadi ilmuwan yang bertanggungjawab!🙂

Hidden meaning of “Manesha Putra”

Filed under: Daily Life — Tags: , — etja @ 8:36 am

Barusan mondar mandir ga jelas..eh nemu test aneh🙂
arti rahasia nama🙂
Weleh2… biasalah, tes2 aneh kyk gini biasanya kan nge generate scr random😉

Berikut arti nama Manesha Putra

You are confident, self assured, and capable. You are not easily intimidated.
You master any and all skills easily. You don’t have to work hard for what you want.
You make your life out to be exactly how you want it. And you’ll knock down anyone who gets in your way!

You are usually the best at everything … you strive for perfection.
You are confident, authoritative, and aggressive.
You have the classic “Type A” personality.

You are very intuitive and wise. You understand the world better than most people.
You also have a very active imagination. You often get carried away with your thoughts.
You are prone to a little paranoia and jealousy. You sometimes go overboard in interpreting signals.

You are friendly, charming, and warm. You get along with almost everyone.
You work hard not to rock the boat. Your easy going attitude brings people together.
At times, you can be a little flaky and irresponsible. But for the important things, you pull it together.

You are the total package – suave, sexy, smart, and strong.
You have the whole world under your spell, and you can influence almost everyone you know.
You don’t always resist your urges to crush the weak. Just remember, they don’t have as much going for them as you do.

You are truly an original person. You have amazing ideas, and the power to carry them out.
Success comes rather easily for you… especially in business and academia.
Some people find you to be selfish and a bit overbearing. You’re a strong person.

You are influential and persuasive. You tend to have a lot of power over people.
Generally, you use your powers for good. You excel at solving other people’s problems.
Occasionally, you do get a little selfish and persuade people to do things that are only in your interest.

You are a very lucky person. Things just always seem to go your way.
And because you’re so lucky, you don’t really have a lot of worries. You just hope for the best in life.
You’re sometimes a little guilty of being greedy. Spread your luck around a little to people who need it.

You are a seeker. You often find yourself restless – and you have a lot of questions about life.
You tend to travel often, to fairly random locations. You’re most comfortable when you’re far away from home.
You are quite passionate and easily tempted. Your impulses sometimes get you into trouble.

You are wild, crazy, and a huge rebel. You’re always up to something.
You have a ton of energy, and most people can’t handle you. You’re very intense.
You definitely are a handful, and you’re likely to get in trouble. But your kind of trouble is a lot of fun.
==
==
==
==
==
Kalo mo test bisa disini

Apa arti nama anda ??😉

New Hair

Filed under: Daily Life — etja @ 8:17 am

A few minutes ago i had my hair cut😉
Gara2 mau pulkam, terpaksa d potong rambut model pendek lagi🙂

Here is d result🙂

photo-18.jpg

Older Posts »

Create a free website or blog at WordPress.com.